پیش‌دارویی به نام آلویدیس که برای کودکان دارای دیستروفی (اختلال رشد عضلانی) در سنین‌ چهار تا پنج سال مؤثر است، از شرکت دارویی سارپتا در تابستان ۱۴۰۲ تأییدیه جهانی گرفته است. محصول یادشده می‌تواند با کاهش عوارض بیماری دیستروفی، مانع ایجاد و بروز عوارض ویلچرنشینی در این بیماران شود. متأسفانه این دارو با وجود مطالبه‌گری این بیماران و خانواده‌های آن‌ها در دو سال اخیر خریداری نشده است.

مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی در گفت‌وگو با «آتیه‌ نو» با اشاره به اینکه داروهای جدیدی در دنیا تصویب شده و تأییدیه (FDA) گرفته‌اند، گفت: «در بسیاری از کشورهای جهان این داروها استفاده می‌شود اما ایران متأسفانه هیچ‌یک را قبول نکرده و زیر بار خرید داروهای گران‌قیمت نیز نمی‎رود.»
رامک حیدری بیان کرد: «تا کی می‌خواهند مقاومت کنند و داروهای ژن‌درمانی را به ایران وارد نکنند. بدترین موضوع این است: دارویی را که 10 تا 15 سال دانشمندان برای ساخت آن وقت صرف کرده‌اند تا به نتیجه رسیدند با این توجیه که اثربخش نیست نادیده گرفته و حذف کرده‌اند، در حالی که آینده پزشکی به سمت ژن‌درمانی در حرکت است.»
مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به اینکه ژن‌درمانی به فناوری و دستگاه‌های ویژه نیاز دارد، افزود: «به این شکل نیست که برخی مسئولان مدعی‌اند ژن‌درمانی را به کشور وارد می‌کنند. واقعیت امر این است از آنجا که تکنولوژی‌های خاص این مهم در کشور موجود نیست و در شرایط کنونی نیز نمی‌توانیم دستگاه‌ها و تجهیزات مورد نیاز آن را خریداری کنیم، امکان سرمایه‌گذاری در این حوزه در کشور وجود ندارد.»
حیدری در پاسخ به این پرسش که تحریم‌ها چقدر در عدم تأمین داروی بیماران دیستروفی مؤثر بوده، توضیح داد: «تجربه ما در داروهای ای‌ام‌ای نشان داد که تحریم تأثیری در واردات دارو ندارد و این تنها یک بهانه مطرح شده توسط برخی مسئولان وزارت بهداشت است. در شرایط موجود اگر دولت با شرکت‌های داروسازی وارد مذاکره و رایزنی شود امکان خرید دارو از آن‌ها حتی با قیمت تخفیفی هم وجود دارد.»
لزوم پوشش بیمه‌ای آزمایش‌های ژنتیک 
او یادآور شد: «در گذشته فردی نیازمند به استفاده فوری از دستگاه بای‌پپ، برای دریافت این دستگاه به وزارت بهداشت مراجعه کرده بود اما این وزارتخانه پرداخت تنها 10 میلیون تومان در آینده برای خرید این دستگاه 60 میلیون تومانی را تقبل کرده‌ بود. در حالی که با توجه به شرایط، آن فرد باید بلافاصله از دستگاه مورد نظر استفاده می‌کرد. در نهایت انجمن دستگاه مورد نظر را تهیه کرد و به فرد نیازمند تحویل داد.»
حیدری با تأکید بر اینکه حتی از زمانی که دیستروفی در لیست بیماری‌های خاص قرار گرفته، همچنان اقدام خاص چشمگیری در حوزه ارائه خدمت ویژه به این افراد صورت نگرفته، اضافه کرد: «آزمایش‌های ژنتیک و کاردرمانی این بیماران تحت‌پوشش بیمه نیست و این مسائل دغدغه‌آفرین شده‌اند.»
مدیر انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با بیان اینکه بیماران مذکور به خدمات توانبخشی مانند کاردرمانی و آب‌درمانی نیاز مستمر و مادام‌العمر دارند، گفت: «متأسفانه در حال حاضر این خدمات تحت‌پوشش بیمه نیست و به صورت آزاد انجام می‌شود. همچنین هزینه کاردرمانی بسیار بالاست و بعضاً خانواده‌ها به سبب گرانی این خدمت از دریافت آن محروم می‌مانند. سرانجام محرومیت از خدمات توانبخشی به دفرمه‌شدن اسکلت بدن منجر می‌شود و بازگرداندن شکل بدن به حالت اولیه بسیار سخت است.»
حیدری درباره راهکارهای پیشنهادی در راستای رسیدگی افزون‌تر به بیماران دیستروفی یادآور شد: «آزمایشات ژنتیک این بیماران و خانواده‌های دارای ریسک بالا باید تحت‌پوشش بیمه‌ها قرار گیرد تا از تولد بیماران جدید به‌طور جدی جلوگیری شود. همچنین طرح غربالگری منظم باید در دستور کار باشد که از بروز بیماری در بارداری‌های بعدی پیشگیری شود؛ اقدامی که در بسیاری از کشورهای دنیا در دستور کار دولت‌ها قرار دارد.»
او افزود: «اگرچه قانونی که در حمایت از افراد دارای معلولیت تصویب شده ناقص است و به ویرایش کامل نیاز دارد اما حتی 30 درصد از قانون کنونی هم اجرا نشده است. باید قانونی که در تمام عرصه‌ها حقوق معلولان را رعایت کند بازنویسی و تصویب شود و سرانجام به‌طور جامع و کامل به اجرا درآید.»
به گفته حیدری، باید عمل‌های جراحی این بیماران به‌صورت رایگان انجام شود. همچنین در اختیار قراردادن دستگاه تنفسی و هزینه بیمارستانی بیماران بستری در آی‌سی‌یو نیز باید به صفر برسد.
خدمات قابل ارائه انجمن به مددجویان 
او خدمات انجمن به بیماران را اینچنین معرفی کرد: «تأمین دستگاه‌های کمک تنفسی‌ و توانبخشی، ارائه خدمات آموزشی- درمانی، برگزاری دوره‌های فنی و حرفه‌ای، انجام آزمایش‌های ژنتیک و غربالگری و ارتباط با مراکز بین‌المللی از جمله خدمات قابل‌ارائه انجمن هستند. انجمن بیش از 3000 بیمار را در سراسر ایران تحت پوشش دارد. در صورت نیاز مددجویان خدمات متعددی از جمله تهیه و تحویل دستگاه‌های تنفسی مانند دستگاه‌های بای‌پپ، تنفس مصنوعی و پالس اکسی‌متر و همچنین خدمات مرتبط با حوزه توانبخشی مانند تهیه ویلچرهای دستی، حمام برقی، بالابر، صندلی بلندکننده، تخت بیمارستانی، تشک مواج، واکر و عصا را به آن‌ها ارائه می‌دهد.»
حیدری اقدام انجمن در راستای انجام آسان و به‌صرفه آزمایش‌های ژنتیک را یکی دیگر از حمایت‌ها برشمرد و افزود: «انجمن آزمایش‌های ژنتیک مددجویان را به‌منظور تشخیص ژنتیکی بیماری و تست‌های غربالگری ناقلان و آزمایش‌های حین بارداری با هدف تشخیص شرایط جنین را با همکاری سازمان بهزیستی و بعضاً تنها انجام می‌دهد. انجمن از ابتدای سال جاری کلاس‌های ورزشی و آموزشی برگزار می‌کند. یک‌سری کلاس‌های ورزشی به صورت دوره‌های دو ماهه در انجمن برگزار می‌شوند. در این دوره‌ها مددجویان حرکات بدنی مورد نیاز خود را یاد می‌گیرند و ادامه کار را خودشان انجام می‌دهند. هم‌اکنون یک‌سری گروه‌های ورزشی مانند تیم بوچیا تشکیل شده و جدیداً نیز تیم شمیشربازی و مینی‌گلف مهیا کردیم تا افراد تعلیم ببینند و پس از تشکیل تیم در مسابقات سال آتی شرکت کنند.»
او با اشاره به موفقیت انجمن در دریافت مجوز از سازمان فنی و حرفه‌ای برای برگزاری کلاس‌های آموزشی گفت: «خوشبختانه با دریافت این مجوز در حال حاضر دوره‌های آموزشی ساخت بدلیجات، شمع‌سازی، نقاشی، رزین و در آینده نزدیک نیز کلاس‌های سنگ‌تراشی در محل انجمن برگزار می‌شوند. همچنین تاکنون کمپ‌های تخصصی آموزشی برای بیماری‌های مختلفی مانند اس‌ام‌ای، دوشن، اف‌اس‌اچ‌دی و میوتونیک با حضور پزشکان و متخصصان به صورت آنلاین برگزار شده است. مدعوین ضمن سخنرانی در انتهای مراسم، به پرسش‌های مددجویان و خانواده‌های آن‌ها پاسخ می‌دهند و تبادل اطلاعات تخصصی صورت می‌گیرد.»