حداقل اعتبار مورد نیاز بیمار فلج مغزی
فلج مغزی (سی‌پی) اختلالی حرکتی است که بسیاری از جنبه‌های زندگی روزمره را تحت تأثیر قرار می‌دهد. برخی از اشکال فلج مغزی مانند فلج مغزی اسپاستیک باعث سفتی عضلات، رفلکس‌های شدید و حرکات غیرطبیعی در هنگام راه رفتن یا تلاش برای حرکت می‌شوند. سی‌پی حتی می‌تواند با درگیرکردن کل بدن یا یک طرف آن، مشکلات چالش‌برانگیزی را ایجاد کند که نیاز به امکانات و مدیریت دارد. به لطف پیشرفت‌های درمانی در فلج مغزی، بسیاری از افراد می‌توانند کمک‌های موردنیاز خود را دریافت کنند و زندگی رضایت‌بخشی داشته باشند.
انجمن خیریه نوید رستاک (بیماران فلج مغزی) در راستای ایجاد زندگی رضایت‌بخش برای این بیماران، اجرای طرح‌های توانبخشی را یکی از مأموریت‌های مهم خود تعریف کرده است. خوشبختانه این انجمن نقش مؤثری را در اجرای طرح‌های توانمندسازی افراد مبتلا به فلج مغزی و همچنین اجرای برنامه توانبخشی مبتنی بر خانواده در سطح کشور ایفا کرده که به رضایتمندی بیشتر توانخواهان و جلب مشارکت‌های مردمی در اجرای طرح‌ها انجامیده است.
در حالی که هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی هر کودک مبتلا به سی‌پی در تهران ماهانه بیش از پنج میلیون تومان است، حمایت دولت از این افراد از پرداخت ماهانه ۶۰۰ هزار تومان فراتر نمی‌رود.
متأسفانه برای خدمات توانبخشی هیچ ردیف بودجه دولتی دقیق و مشخصی وجود ندارد. در حال حاضر بیش از ۶۵ کودک مبتلا به سی‌پی تحت پوشش خیریه انجمن ما هستند که ماهانه بین ۱ تا ۳ میلیون تومان حمایت مالی می‌شوند. از سوی دیگر، هیچ روش درمانی و توانبخشی استاندارد و ثابتی برای درمان تمام افراد مبتلا به فلج مغزی وجود ندارد و شرایط هر فرد با دیگری متفاوت است.
اغلب خانواده‌های دارای فرزند سی‌پی به‌شدت آسیب‌پذیر هستند. خانواده‌هایی که به ما مراجعه می‌کنند، سال‌های سال از فرزند خود مراقبت کرده‌اند اما امروز دیگر توانایی تأمین هزینه نگهداری فرزند خود را ندارند و به همین جهت به شدت در معرض آسیب و فروپاشی هستند.
با توجه به آشکار شدن اغلب علائم و نشانه‌های فلج مغزی در طول دوران کودکی و پیش از مدرسه، فلج مغزی کودکان را نمی‌توان به‌طور کامل درمان کرد اما با به‌کارگیری روش‌های فیزیوتراپی و توانبخشی می‌توان توانایی‌های کودک را بهبود بخشید. بسیاری از کودکان می‌توانند با کمک این درمان‌ها، ناتوانی‌های خود را تا حدود زیادی کنترل و مدیریت کنند و در دوران بزرگسالی زندگی مشابه با زندگی نرمال داشته باشند.
به‌طور کلی هرچه درمان کودکان مبتلا به فلج مغزی زودتر آغاز شود، شانس فائق‌آمدن بر ناتوانی‌ها و اختلالات جسمی در آن‌ها بیشتر است و می‌توانند راه‌های جدیدی را برای انجام وظایف و کارهای مختلف روزانه بیاموزند.
با توجه به اینکه آمار دقیقی از جمعیت معلول کشور وجود ندارد، داشتن بانک اطلاعاتی جامع و دقیق از تعداد افراد دارای معلولیت ضرورتی انکارناپذیر است که به نظر می‌رسد ما فاقد این ابزار اطلاعاتی مهم در کشور هستیم. گفته می‌شود بیش از ۱۰ درصد جمعیت کشور را افراد معلول تشکیل می‌دهند؛ دو درصد از این افراد نوابغ هستند، هشت درصد از آن‌ها نیز به خدمات ویژه نیاز دارند، همچنین ۱.۵ درصد دچار معلولیت جسمی یا سی‌پی و ۱۰ درصد استثنایی هستند.
این انجمن با بهزیستی و ارتباط‌گیری آن با وزارتخانه‌ها و سازمان‌های دولتی و خصوصی همکاری دارد. بدون تردید، هر فرد مبتلا به سی‌پی، به‌تنهایی امکان پیگیری حقوق خود را جهت رفع موانع موجود در سطح جامعه از طریق مراکز دولتی و خصوصی ندارد.
حتی افراد در صورت مطالبه فردی حقوق خود، اغلب پس از مدتی خسته و از ادامه فعالیت و پیگیری منصرف می‌شوند. بنابراین انجمن ما پیگیری این امور را به‌صورت برنامه‌ریزی شده انجام می‌دهد. هرچند در این‌باره موفقیت شایان توجهی حاصل نشده اما پیگیری این امور اسباب دلگرمی مددجویان است.
انجمن خیریه نوید رستاک (بیماران فلج مغزی) در راستای ایجاد زندگی رضایت‌بخش برای این بیماران، اجرای طرح‌های توانبخشی را یکی از مأموریت‌های مهم خود تعریف کرده است. خوشبختانه این انجمن نقش مؤثری را در اجرای طرح‌های توانمندسازی افراد مبتلا به فلج مغزی و همچنین اجرای برنامه توانبخشی مبتنی بر خانواده در سطح کشور ایفا کرده که به رضایتمندی بیشتر توانخواهان و جلب مشارکت‌های مردمی در اجرای طرح‌ها انجامیده است.
در حالی که هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی و فیزیوتراپی هر کودک مبتلا به سی‌پی در تهران ماهانه بیش از پنج میلیون تومان است، حمایت دولت از این افراد از پرداخت ماهانه ۶۰۰ هزار تومان فراتر نمی‌رود.
متأسفانه برای خدمات توانبخشی هیچ ردیف بودجه دولتی دقیق و مشخصی وجود ندارد. در حال حاضر بیش از ۶۵ کودک مبتلا به سی‌پی تحت پوشش خیریه انجمن ما هستند که ماهانه بین ۱ تا ۳ میلیون تومان حمایت مالی می‌شوند. از سوی دیگر، هیچ روش درمانی و توانبخشی استاندارد و ثابتی برای درمان تمام افراد مبتلا به فلج مغزی وجود ندارد و شرایط هر فرد با دیگری متفاوت است.
اغلب خانواده‌های دارای فرزند سی‌پی به‌شدت آسیب‌پذیر هستند. خانواده‌هایی که به ما مراجعه می‌کنند، سال‌های سال از فرزند خود مراقبت کرده‌اند اما امروز دیگر توانایی تأمین هزینه نگهداری فرزند خود را ندارند و به همین جهت به شدت در معرض آسیب و فروپاشی هستند.
با توجه به آشکار شدن اغلب علائم و نشانه‌های فلج مغزی در طول دوران کودکی و پیش از مدرسه، فلج مغزی کودکان را نمی‌توان به‌طور کامل درمان کرد اما با به‌کارگیری روش‌های فیزیوتراپی و توانبخشی می‌توان توانایی‌های کودک را بهبود بخشید. بسیاری از کودکان می‌توانند با کمک این درمان‌ها، ناتوانی‌های خود را تا حدود زیادی کنترل و مدیریت کنند و در دوران بزرگسالی زندگی مشابه با زندگی نرمال داشته باشند.
به‌طور کلی هرچه درمان کودکان مبتلا به فلج مغزی زودتر آغاز شود، شانس فائق‌آمدن بر ناتوانی‌ها و اختلالات جسمی در آن‌ها بیشتر است و می‌توانند راه‌های جدیدی را برای انجام وظایف و کارهای مختلف روزانه بیاموزند.
با توجه به اینکه آمار دقیقی از جمعیت معلول کشور وجود ندارد، داشتن بانک اطلاعاتی جامع و دقیق از تعداد افراد دارای معلولیت ضرورتی انکارناپذیر است که به نظر می‌رسد ما فاقد این ابزار اطلاعاتی مهم در کشور هستیم. گفته می‌شود بیش از ۱۰ درصد جمعیت کشور را افراد معلول تشکیل می‌دهند؛ دو درصد از این افراد نوابغ هستند، هشت درصد از آن‌ها نیز به خدمات ویژه نیاز دارند، همچنین ۱.۵ درصد دچار معلولیت جسمی یا سی‌پی و ۱۰ درصد استثنایی هستند.
این انجمن با بهزیستی و ارتباط‌گیری آن با وزارتخانه‌ها و سازمان‌های دولتی و خصوصی همکاری دارد. بدون تردید، هر فرد مبتلا به سی‌پی، به‌تنهایی امکان پیگیری حقوق خود را جهت رفع موانع موجود در سطح جامعه از طریق مراکز دولتی و خصوصی ندارد.
حتی افراد در صورت مطالبه فردی حقوق خود، اغلب پس از مدتی خسته و از ادامه فعالیت و پیگیری منصرف می‌شوند. بنابراین انجمن ما پیگیری این امور را به‌صورت برنامه‌ریزی شده انجام می‌دهد. هرچند در این‌باره موفقیت شایان توجهی حاصل نشده اما پیگیری این امور اسباب دلگرمی مددجویان است.
ارسال دیدگاه
