صدای زندگی روی صندلی چرخ‌دار
اکرم خاکپور روزنامه نگار
ناهید یارمحمدی، رئیس هیأت مدیره مرکز حمایت از معلولان ضایعات نخاعی ایران، در اتاقی ساده اما آراسته در یکی از ساختمان‌های انجمن‌های خیریه تهران، با دقت کلماتش را انتخاب می‌کند. صدایش آرام است، اما آنچه می‌گوید، پژواکی از فریادهای فروخورده هزاران نفری است که زندگی‌شان به معنای واقعی کلمه روی صندلی چرخ‌دار جریان دارد.
او می‌گوید: «بعضی آدم‌ها تصور می‌کنن معلولیت یه اتفاق نادره. اما کافیه یک روز در اورژانس یک بیمارستان دولتی بگذرونین تا بفهمین چقدر زندگی شکننده‌ست.»
به گفته او، فقط در تهران، صدها نفر با ضایعات شدید نخاعی زندگی می‌کنند. بسیاری از آن‌ها از نخاع گردنی آسیب دیده‌اند، نه می‌توانند راه بروند، نه نفس بکشند بدون دستگاه و نه حتی بدون کمک دیگران غذا بخورند یا به دستشویی بروند. با این حال، به گفته یارمحمدی، ساختارهای رسمی حمایتی در کشور، هنوز این واقعیت را نپذیرفته‌اند که «معلول بودن یعنی زندگی با نیازهای مداوم، فوری و گران‌قیمت».
تمرکز بی‌رحم خدمات در کلان‌شهرها
یارمحمدی با دقتی خونسردانه نقشه کشور را مرور می‌کند: «تقریباً تمام مراکز توانبخشی جدی، در چند کلان‌شهر متمرکز شده‌اند. کسی به شهرهای کوچک، روستاها یا مناطق مرزی فکر نمی‌کنه. این یعنی یه فرد دچار ضایعه نخاعی در سیستان یا ایلام، برای گرفتن خدمات ساده فیزیوتراپی یا مشاوره روان‌شناسی باید صدها کیلومتر سفر کنه.»
اما آیا کسی در مسیر چنین سفری، یک صندلی چرخ‌دار با وزن ۳۵ کیلوگرم، یک کیسه سوند و احتمال عفونت‌های مرگبار را در نظر می‌گیرد؟ پاسخ از نظر او، آشکارا منفی است.
وقتی قانون فقط روی کاغذ است
در سال‌های اخیر، قوانین متعددی برای حمایت از حقوق معلولان در ایران تصویب شده‌اند. از جمله ماده ۵ قانون حمایت از حقوق معلولان که دستگاه‌ها را ملزم به مناسب‌سازی حمل‌ونقل عمومی می‌کند. اما آن‌طور که یارمحمدی می‌گوید، «حتی یک اتوبوس مناسب‌سازی‌شده در بعضی استان‌ها وجود نداره. یعنی قانون فقط یک برگه‌ست، نه یه واقعیت اجرایی.»
او اضافه می‌کند: «ما قانون داریم، ولی نه اجرای اون رو. سازمان‌ها یا اعتباری ندارن، یا اراده‌ای ندارن، یا اولویت نیست براشون.»
این بی‌اعتنایی به اجرا، شکافی جدی میان سیاست‌گذاری و زندگی واقعی معلولان ایجاد کرده است؛ شکافی که به قیمت درد، فقر و گاه مرگ افراد تمام می‌شود.
پرستاری که نیست، پرستاری که نمی‌رسد
شاید بزرگ‌ترین نماد این شکاف، میزان کمک‌هزینه‌ای باشد که دولت برای پرستاری از یک معلول ضایعه نخاعی در نظر گرفته است.
یارمحمدی با لحنی خونسرد اما اندوهناک می‌گوید: «نگهداری از یه بیمار بسترگرا بین ۲۰ تا ۳۰ میلیون تومن در ماه هزینه داره. اما یارانه پرستاری، حتی با افزایش امسال، شده فقط ۴ میلیون و ۲۰۰ هزار تومن؛ یعنی کمتر از یک‌پنجم حداقل نیاز واقعی.»
در دنیای او، هزینه‌ها عدد نیستند؛ لحظه‌های تلخند. پدر پیری که شب‌ها بیدار می‌ماند تا سوند تعویض کند، مادری که نگران زخم بستر فرزندش است، یا خود بیمار که زیر بار بی‌تحرکی، اندوه و انزوای اجتماعی خرد می‌شود.
ویلچرهایی که جراحت می‌آورند
سازمان بهزیستی هر چهار سال یک‌بار، یک ویلچر به معلولان ارائه می‌دهد. اما به گفته یارمحمدی، این ویلچرها اغلب فاقد استانداردهای لازم هستند: «ویلچر برای یه فرد نخاعی مثل دست و پاست. اگه کیفیتش پایین باشه، می‌تونه باعث زخم بستر، بدشکلی استخوان و حتی مرگ بشه.»
او با لحنی تلخ اضافه می‌کند: «ویلچر برقی؟ دستگاه تنفس مصنوعی؟ این‌ها فقط به موارد خیلی خاص تعلق می‌گیره. یعنی کسی که فقط از گردن به پایین فلجه، شاید بتونه بگیره. شاید.»
بهداشت؛ نیازی فراموش‌شده
شاید کمتر کسی تصور کند لوازم بهداشتی مثل سوند، کیسه ادرار یا دستکش یک‌بارمصرف، برای بعضی افراد حکم غذا و دارو را دارد. یارمحمدی با جدیت توضیح می‌دهد که یک بیمار آسیب نخاعی روزانه باید حداقل ۵ نوبت سوندگذاری کند. هر سوند حدود ۱۵ هزار تومان قیمت دارد. در کنار آن، دستکش، پد بهداشتی و ایزی‌لایف، همگی هزینه‌هایی سنگین دارند.
«کمک‌هزینه ماهانه برای این لوازم فقط ۹۰۰ هزار تومنه. ولی هزینه واقعی‌شون بیشتر از ۹۰۰ هزار تومن در هفته‌ست. یعنی فرد باید انتخاب کنه: یه روز سوند نزنه؟ از سوند غیراستاندارد استفاده کنه؟»
او این مسئله را یک بحران پنهان می‌داند؛ بحرانی که ممکن است به عفونت‌های مرگبار دستگاه ادراری، کلیوی یا حتی سپسیس منجر شود.
خدمات روانی در کنار خدمات جسمانی
اما رنج این گروه فقط جسمی نیست. بسیاری از آن‌ها به‌طور جدی از خدمات روان‌شناسی و مشاوره بی‌بهره‌اند. یارمحمدی می‌گوید: «هیچ برنامه‌ی منسجم روانی برای خانواده‌ها وجود نداره. این افراد نه فقط با جسم‌شون، بلکه با روحشون هم درگیرن.»
او از جوانان تحصیل‌کرده‌ای می‌گوید که با انگیزه‌های بالا، مدرک گرفته‌اند اما هیچ‌گاه امکان اشتغال نیافته‌اند. «بسیاری از اون‌ها اصلاً وارد بازار کار نمی‌شن، چون نه محیط کار براشون مناسب‌سازی شده و نه کارفرماها حاضرن ریسک استخدامشون رو بپذیرن. ماده ۱۲ قانون حمایت از حقوق معلولان می‌گه کارفرماهایی که معلول استخدام کنن از حمایت مالی برخوردار می‌شن. اما کجاست این حمایت؟»
یارمحمدی با اشاره به موج بیکاری تحصیل‌کردگان دارای معلولیت می‌گوید: «ما آدم‌های بسیار توانمندی داریم که تو خونه حبس شده‌ن، چون کسی باور نداره که می‌تونن کار کنن.»
تورمی که جان می‌گیرد
به اعتقاد یارمحمدی، بزرگ‌ترین خطر کنونی، تورم بی‌مهار و نوسان قیمت کالاهای اساسی برای زندگی معلولان است: «قیمت پوشک بزرگسال، سوند، و حتی دستکش پزشکی هر ماه بالا می‌ره. ما الآن دیگه نگران فقط فقر نیستیم، نگران بقا هستیم.»
او بارها بر این نکته تأکید می‌کند که این هزینه‌ها اختیاری نیستند؛ حیاتی‌اند: «سوند برای یه فرد نخاعی مثل نفس کشیدنه. نباشه، مثانه‌ش پر می‌مونه، عفونت می‌گیره، کلیه‌ش می‌خوابه، می‌میره.»
و بعد با صدایی پایین‌تر، اما گزنده‌تر اضافه می‌کند: «ولی گویا هنوز این مسئله برای کسی جز ما، مسئله نیست.»
در پایان مصاحبه، یارمحمدی لبخندی آرام می‌زند؛ نه از رضایت، بلکه شاید برای محافظت از اندوهی که در صدایش خانه کرده. می‌گوید: «ما نمی‌خواییم گدایی کنیم. ما فقط می‌خواییم قانون اجرا بشه. ما فقط می‌خواییم زندگی کنیم.»
و همین جمله، عصاره همه‌ی آن چیزی‌ست که هنوز در سایه مانده است: این‌که برخی فقط می‌خواهند زنده بمانند؛ بدون آن‌که برای هر سوند، هر ویلچر یا هر کیسه‌ی بهداشتی، بار کرامت انسانی‌شان را زمین بگذارند.
او می‌گوید: «بعضی آدم‌ها تصور می‌کنن معلولیت یه اتفاق نادره. اما کافیه یک روز در اورژانس یک بیمارستان دولتی بگذرونین تا بفهمین چقدر زندگی شکننده‌ست.»
به گفته او، فقط در تهران، صدها نفر با ضایعات شدید نخاعی زندگی می‌کنند. بسیاری از آن‌ها از نخاع گردنی آسیب دیده‌اند، نه می‌توانند راه بروند، نه نفس بکشند بدون دستگاه و نه حتی بدون کمک دیگران غذا بخورند یا به دستشویی بروند. با این حال، به گفته یارمحمدی، ساختارهای رسمی حمایتی در کشور، هنوز این واقعیت را نپذیرفته‌اند که «معلول بودن یعنی زندگی با نیازهای مداوم، فوری و گران‌قیمت».
تمرکز بی‌رحم خدمات در کلان‌شهرها
یارمحمدی با دقتی خونسردانه نقشه کشور را مرور می‌کند: «تقریباً تمام مراکز توانبخشی جدی، در چند کلان‌شهر متمرکز شده‌اند. کسی به شهرهای کوچک، روستاها یا مناطق مرزی فکر نمی‌کنه. این یعنی یه فرد دچار ضایعه نخاعی در سیستان یا ایلام، برای گرفتن خدمات ساده فیزیوتراپی یا مشاوره روان‌شناسی باید صدها کیلومتر سفر کنه.»
اما آیا کسی در مسیر چنین سفری، یک صندلی چرخ‌دار با وزن ۳۵ کیلوگرم، یک کیسه سوند و احتمال عفونت‌های مرگبار را در نظر می‌گیرد؟ پاسخ از نظر او، آشکارا منفی است.
وقتی قانون فقط روی کاغذ است
در سال‌های اخیر، قوانین متعددی برای حمایت از حقوق معلولان در ایران تصویب شده‌اند. از جمله ماده ۵ قانون حمایت از حقوق معلولان که دستگاه‌ها را ملزم به مناسب‌سازی حمل‌ونقل عمومی می‌کند. اما آن‌طور که یارمحمدی می‌گوید، «حتی یک اتوبوس مناسب‌سازی‌شده در بعضی استان‌ها وجود نداره. یعنی قانون فقط یک برگه‌ست، نه یه واقعیت اجرایی.»
او اضافه می‌کند: «ما قانون داریم، ولی نه اجرای اون رو. سازمان‌ها یا اعتباری ندارن، یا اراده‌ای ندارن، یا اولویت نیست براشون.»
این بی‌اعتنایی به اجرا، شکافی جدی میان سیاست‌گذاری و زندگی واقعی معلولان ایجاد کرده است؛ شکافی که به قیمت درد، فقر و گاه مرگ افراد تمام می‌شود.
پرستاری که نیست، پرستاری که نمی‌رسد
شاید بزرگ‌ترین نماد این شکاف، میزان کمک‌هزینه‌ای باشد که دولت برای پرستاری از یک معلول ضایعه نخاعی در نظر گرفته است.
یارمحمدی با لحنی خونسرد اما اندوهناک می‌گوید: «نگهداری از یه بیمار بسترگرا بین ۲۰ تا ۳۰ میلیون تومن در ماه هزینه داره. اما یارانه پرستاری، حتی با افزایش امسال، شده فقط ۴ میلیون و ۲۰۰ هزار تومن؛ یعنی کمتر از یک‌پنجم حداقل نیاز واقعی.»
در دنیای او، هزینه‌ها عدد نیستند؛ لحظه‌های تلخند. پدر پیری که شب‌ها بیدار می‌ماند تا سوند تعویض کند، مادری که نگران زخم بستر فرزندش است، یا خود بیمار که زیر بار بی‌تحرکی، اندوه و انزوای اجتماعی خرد می‌شود.
ویلچرهایی که جراحت می‌آورند
سازمان بهزیستی هر چهار سال یک‌بار، یک ویلچر به معلولان ارائه می‌دهد. اما به گفته یارمحمدی، این ویلچرها اغلب فاقد استانداردهای لازم هستند: «ویلچر برای یه فرد نخاعی مثل دست و پاست. اگه کیفیتش پایین باشه، می‌تونه باعث زخم بستر، بدشکلی استخوان و حتی مرگ بشه.»
او با لحنی تلخ اضافه می‌کند: «ویلچر برقی؟ دستگاه تنفس مصنوعی؟ این‌ها فقط به موارد خیلی خاص تعلق می‌گیره. یعنی کسی که فقط از گردن به پایین فلجه، شاید بتونه بگیره. شاید.»
بهداشت؛ نیازی فراموش‌شده
شاید کمتر کسی تصور کند لوازم بهداشتی مثل سوند، کیسه ادرار یا دستکش یک‌بارمصرف، برای بعضی افراد حکم غذا و دارو را دارد. یارمحمدی با جدیت توضیح می‌دهد که یک بیمار آسیب نخاعی روزانه باید حداقل ۵ نوبت سوندگذاری کند. هر سوند حدود ۱۵ هزار تومان قیمت دارد. در کنار آن، دستکش، پد بهداشتی و ایزی‌لایف، همگی هزینه‌هایی سنگین دارند.
«کمک‌هزینه ماهانه برای این لوازم فقط ۹۰۰ هزار تومنه. ولی هزینه واقعی‌شون بیشتر از ۹۰۰ هزار تومن در هفته‌ست. یعنی فرد باید انتخاب کنه: یه روز سوند نزنه؟ از سوند غیراستاندارد استفاده کنه؟»
او این مسئله را یک بحران پنهان می‌داند؛ بحرانی که ممکن است به عفونت‌های مرگبار دستگاه ادراری، کلیوی یا حتی سپسیس منجر شود.
خدمات روانی در کنار خدمات جسمانی
اما رنج این گروه فقط جسمی نیست. بسیاری از آن‌ها به‌طور جدی از خدمات روان‌شناسی و مشاوره بی‌بهره‌اند. یارمحمدی می‌گوید: «هیچ برنامه‌ی منسجم روانی برای خانواده‌ها وجود نداره. این افراد نه فقط با جسم‌شون، بلکه با روحشون هم درگیرن.»
او از جوانان تحصیل‌کرده‌ای می‌گوید که با انگیزه‌های بالا، مدرک گرفته‌اند اما هیچ‌گاه امکان اشتغال نیافته‌اند. «بسیاری از اون‌ها اصلاً وارد بازار کار نمی‌شن، چون نه محیط کار براشون مناسب‌سازی شده و نه کارفرماها حاضرن ریسک استخدامشون رو بپذیرن. ماده ۱۲ قانون حمایت از حقوق معلولان می‌گه کارفرماهایی که معلول استخدام کنن از حمایت مالی برخوردار می‌شن. اما کجاست این حمایت؟»
یارمحمدی با اشاره به موج بیکاری تحصیل‌کردگان دارای معلولیت می‌گوید: «ما آدم‌های بسیار توانمندی داریم که تو خونه حبس شده‌ن، چون کسی باور نداره که می‌تونن کار کنن.»
تورمی که جان می‌گیرد
به اعتقاد یارمحمدی، بزرگ‌ترین خطر کنونی، تورم بی‌مهار و نوسان قیمت کالاهای اساسی برای زندگی معلولان است: «قیمت پوشک بزرگسال، سوند، و حتی دستکش پزشکی هر ماه بالا می‌ره. ما الآن دیگه نگران فقط فقر نیستیم، نگران بقا هستیم.»
او بارها بر این نکته تأکید می‌کند که این هزینه‌ها اختیاری نیستند؛ حیاتی‌اند: «سوند برای یه فرد نخاعی مثل نفس کشیدنه. نباشه، مثانه‌ش پر می‌مونه، عفونت می‌گیره، کلیه‌ش می‌خوابه، می‌میره.»
و بعد با صدایی پایین‌تر، اما گزنده‌تر اضافه می‌کند: «ولی گویا هنوز این مسئله برای کسی جز ما، مسئله نیست.»
در پایان مصاحبه، یارمحمدی لبخندی آرام می‌زند؛ نه از رضایت، بلکه شاید برای محافظت از اندوهی که در صدایش خانه کرده. می‌گوید: «ما نمی‌خواییم گدایی کنیم. ما فقط می‌خواییم قانون اجرا بشه. ما فقط می‌خواییم زندگی کنیم.»
و همین جمله، عصاره همه‌ی آن چیزی‌ست که هنوز در سایه مانده است: این‌که برخی فقط می‌خواهند زنده بمانند؛ بدون آن‌که برای هر سوند، هر ویلچر یا هر کیسه‌ی بهداشتی، بار کرامت انسانی‌شان را زمین بگذارند.
ارسال دیدگاه
