گفت‌وگوی مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با آتیه‌نو
گشایش پنجره امید به روی بیماران اوتیسم
نگهداری از فرزندان مبتلا به اوتیسم، تأمین هزینه‌های توانبخشی، آموزشی و درمانی آنها از جمله چالش‌های خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به اوتیسم به شمار می‌رود؛ چالش‌هایی که خانواده‌ها را به صورت مادام‌العمر درگیر خود کرده و بعضاً بسیاری به علت ناتوانی در پرداخت هزینه‌های درمان و توانبخشی از ادامه مسیر بازمی‌مانند. با اقدام اخیر سازمان‌های بیمه‌گر پایه به منظور پوشش خدمات توانبخشی و داروهای بیماران مبتلا به اوتیسم، پنجره‌ای از امید به روی این خانواده‌ها گشوده شده است. در همین زمینه با سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران به گفت‌وگو نشستیم.
طبق آمار اعلامی از سوی سازمان بهزیستی، از هر ۱۵۰ تولد یک کودک دارای اوتیسم است. اوتیسم، یک اختلال رشدی مغز است که در سال‌های اولیه زندگی بروز کرده و شاخصه اصلی آن ضعف در ارتباط، تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشه‌ای است.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در مقدمه به ارائه آماری از مبتلایان به اوتیسم در ایران و جهان پرداخت و اظهار کرد: «بر اساس جدیدترین آمارهای منتشر شده از سوی سازمان‌های بین‌المللی از هر 59 تولد، یک کودک مبتلا به اوتیسم به دنیا می‌آید.» وی افزود: «نتایج یک مطالعه انجام شده در سازمان بهزیستی در این باره نشان می‌دهد شیوع و بروز اوتیسم در ایران، یک نفر در هر 150 تولد است. در حال حاضر تقریباً 30 هزار خانواده دارای فرزند اوتیستیک به صورت غیر‌رسمی شناسایی شده‌اند اما بر اساس اطلاعات سامانه ریجیستری انجمن اوتیسم ایران، نزدیک به 6 هزار و 100 پرونده داریم که در طیف‌ها و سنین مختلف اوتیسم هستند.»
روند درمان بیماران اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در تشریح روند درمان بیماران اوتیسم گفت: «اگر اوتیسم زودهنگام یعنی زیر سن دو سالگی و در نهایت تا پنج سالگی تشخیص داده شود، شرایط مداخله و توانبخشی برای آنها فراهم می‌شود. پیش‌آگاهی و امکان رشد و آموزش‌پذیری کودک اوتیسم بسیار بالا است اما موضوع حائز اهمیت آنکه درمان اوتیسم از جنس توانبخشی است.» غفاری افزود: «توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی نیز بخشی از درمان‌های مکمل اوتیسم به شمار می‌روند. به همین علت است که هزینه درمان مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم بسیار بالاست و بسته به طیف کودک اوتیسم از 24 تا 48 جلسه برای دریافت خدمات مزبور، تعریف و تجویز می‌شود.» وی با اشاره به اینکه یک خانواده با تعرفه آزاد باید ماهانه بالغ بر 6 تا 7 میلیون تومان برای امور درمانی فرزندش هزینه کند اظهارکرد: «علاوه بر این ، مشکلاتی چون تشنج و بیش‌فعالی در انتظار کودک اوتیسم است که خود هزینه دارویی مجزایی دارد، هزینه نوار مغز و چکاپ هر شش ماه یک مرتبه کودک اوتیسم را نیز به آن بیفزایید.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: «در مجموع هزینه درمان بیماران اوتیسم، سنگین است و بالغ بر 60 تا 70 درصد خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را آن هم به صورت ثابت ماهانه ندارند و متأسفانه شاهد قطع درمان توانبخشی در مبتلایان اوتیسم هستیم.»
چالش قطع درمان توانبخشی
غفاری در پاسخ به این پرسش که با قطع درمان توانبخشی، چه اتفاقی برای مبتلایان می‌افتد؟ عنوان کرد: «اگر کودکی توانبخشی را شروع کند و ادامه دهد، سیر درمان بیماری می‌تواند رو به پیشرفت و بهبود بگذارد، توانبخشی به یکپارچگی حسی میان حواس کودک کمک می‌کند و از حیث آموزش‌پذیری در حوزه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی نیز مؤثر است، اما اگر توانبخشی در کودک اوتیسم قطع شود شاهد بازگشت یا عقبگرد این مهارت‌ها خواهیم بود. وی ادامه داد: «در واقع با وجود اینکه خانواده مسیری را با صرف هزینه بسیار بالا طی کرده و حالا ناچار به قطع درمان شده، فرزندش مجدد به شرایط شدید یا متوسط برمی‌گردد و از آن شرایط خفیف که رو به بهبود می‌رفت، عقبگرد می‌کند و متأسفانه ضربه سنگینی به کودک اوتیسم وارد می‌شود.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره جایگاه و میزان توجه به بیماران اوتیسم در نظام درمانی کشور گفت: «وضعیت درمان تا سال گذشته و تا زمانی که سازمان بیمه سلامت به عنوان بیمه‌گر پایه اقدام به همراهی با مبتلایان اوتیسم جهت پوشش‌دهی هزینه‌ها نکرده بود، شرایط بغرنجی داشت. اما در حال حاضر و پس از پیگیری‌های دوساله، سازمان‌های بیمه‌گر پایه و به‌ویژه سازمان تأمین‌اجتماعی که عملاً یک نهاد عمومی غیر‌دولتی محسوب می‌شود، این حجم از بیماران را درحوزه توانبخشی تحت پوشش خود قرار دادند.» غفاری با اشاره به مصوبه شورایعالی بیمه سلامت در خصوص پوشش خدمات درمانی بیماران اوتیسم در سال جاری گفت: «بیمه‌های پایه چون سازمان تأمین اجتماعی، نیروهای مسلح و بیمه سلامت ایران در قالب مصوبه متعهد شدند هزینه‌های توانبخشی را برای مبتلایان سنین زیر 12 سال و برای تعرفه خصوصی تا سقف 70 درصد در قالب یک بسته خدمتی که به واسطه همکاری با وزارت بهداشت آماده شده بود، پوشش دهند. یک سال روی این بسته خدمتی کار شده؛ ضرایب و تعداد جلسات مشخص و در مجموع این خدمت بسیار عظیم و منحصر‌به‌فرد به کودکان اوتیسم ارائه شد.» وی در پاسخ به اینکه آیا تمام افراد مبتلا به اوتیسم که دارای پرونده نزد شما هستند، بیمه هستند و از این خدمات بهره‌مند می‌شوند؟ اظهار کرد: «متأسفانه بخشی از خانواده‌ها تحت پوشش بیمه نیستند. حدود 24 تا 30 درصد خانواده‌ها هیچ بیمه پایه‌ای ندارند. این در حالی است که در مرحله اول برای اجرایی شدن این پروتکل و پوشش‌دهی خدمات نیاز است که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم نسبت به عضویت در یکی از سازمان‌های بیمه‌گر پایه اقدام کنند. البته اطلاع‌رسانی به خانواده‌ها از سوی انجمن اوتیسم و با ارسال پیامک و سایر روش‌ها در حال انجام است.»
میزان پوشش خدمات حمایتی
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین درباره میزان پوشش خدماتِ این بسته حمایتی اظهار کرد: «بسته حمایتی مذکور، شرایط درمان را تا حدود زیادی بهبود می‌بخشد. البته از بیمه‌های تکمیلی نیز درخواست می‌کنیم حال که بیمه‌های پایه پا به میدان گذاشته و بخش عمده‌ای از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند از بیماران اوتیسم حمایت و بسته‌های خدمتی تعریف کنند تا بتوانیم 30 درصد هزینه باقی‌مانده را تا حد امکان تحت پوشش بیمه تکمیلی ببریم.» غفاری افزود: «بسته خدمتی مصوب شورایعالی بیمه، یک بسته عمومی است که هر سه سازمان بیمه‌گر پایه آن را پوشش می‌دهند. این بسته استاندارد خدمتی وزارت بهداشت را دارد.» وی درباره شمار داروهای اوتیسم که تحت پوشش قرار گرفته‌اند نیز گفت: «داروهای اوتیسم که مشخصاً به طیف اختلال مربوط می‌شوند، داروهایی هستند که به کاهش رفتارهای کلیشه‌ای، کاهش بیش‌فعالی و کاهش کنترل تشنج کمک می‌کنند. چند قلم دارو مشمول حمایت بیمه‌ای شده و امیدواریم بتوانیم دیگر داروها را نیز به کمک معاونت غذا و دارو درسر فصل این پوشش‌دهی قرار دهیم.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: «هرچند در مجموع90 درصد دغدغه ما خدمات توانبخشی است و دارو سهم کوچکتری در سبد هزینه درمان کودکان مبتلا به اوتیسم دارد.» غفاری ضمن قدردانی از تحت پوشش قرار گرفتن خدمات توانبخشی بیماران مبتلا به اوتیسم گفت: «از زمان ابلاغ مصوبه در اواخر تیر یا اوایل مرداد‌ماه، بسترهای لازم فراهم شده اما باید کمک کنیم هرچه سریعتر به شرایط اجرایی شدن برسد که برای این منظور لازم است در چند بخش حرکت کنیم.» وی افزود: «نخست آنکه لازم است بیمه‌های پایه به سرعت بسته‌های خدمات‌شان را در سازمان خود نیز استانداردسازی و به مراکز تحت پوشش ابلاغ کنند. همچنین ما باید ترغیب کنیم مراکز ارائه خدمات چه در بخش خصوصی و چه در بخش دولتی یا سازمان بهزیستی با توجه به شرایط خوبی که وجود دارد اگر طرف قرارداد بیمه‌های پایه نیستند نسبت به انعقاد قرارداد، اقدام کنند. مورد دیگر آنکه خانواده‌ها تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند تا بتوانند از امکان فراهم شده استفاده کنند.»
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در مقدمه به ارائه آماری از مبتلایان به اوتیسم در ایران و جهان پرداخت و اظهار کرد: «بر اساس جدیدترین آمارهای منتشر شده از سوی سازمان‌های بین‌المللی از هر 59 تولد، یک کودک مبتلا به اوتیسم به دنیا می‌آید.» وی افزود: «نتایج یک مطالعه انجام شده در سازمان بهزیستی در این باره نشان می‌دهد شیوع و بروز اوتیسم در ایران، یک نفر در هر 150 تولد است. در حال حاضر تقریباً 30 هزار خانواده دارای فرزند اوتیستیک به صورت غیر‌رسمی شناسایی شده‌اند اما بر اساس اطلاعات سامانه ریجیستری انجمن اوتیسم ایران، نزدیک به 6 هزار و 100 پرونده داریم که در طیف‌ها و سنین مختلف اوتیسم هستند.»
روند درمان بیماران اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در تشریح روند درمان بیماران اوتیسم گفت: «اگر اوتیسم زودهنگام یعنی زیر سن دو سالگی و در نهایت تا پنج سالگی تشخیص داده شود، شرایط مداخله و توانبخشی برای آنها فراهم می‌شود. پیش‌آگاهی و امکان رشد و آموزش‌پذیری کودک اوتیسم بسیار بالا است اما موضوع حائز اهمیت آنکه درمان اوتیسم از جنس توانبخشی است.» غفاری افزود: «توانبخشی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی نیز بخشی از درمان‌های مکمل اوتیسم به شمار می‌روند. به همین علت است که هزینه درمان مبتلایان به اختلالات طیف اوتیسم بسیار بالاست و بسته به طیف کودک اوتیسم از 24 تا 48 جلسه برای دریافت خدمات مزبور، تعریف و تجویز می‌شود.» وی با اشاره به اینکه یک خانواده با تعرفه آزاد باید ماهانه بالغ بر 6 تا 7 میلیون تومان برای امور درمانی فرزندش هزینه کند اظهارکرد: «علاوه بر این ، مشکلاتی چون تشنج و بیش‌فعالی در انتظار کودک اوتیسم است که خود هزینه دارویی مجزایی دارد، هزینه نوار مغز و چکاپ هر شش ماه یک مرتبه کودک اوتیسم را نیز به آن بیفزایید.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: «در مجموع هزینه درمان بیماران اوتیسم، سنگین است و بالغ بر 60 تا 70 درصد خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را آن هم به صورت ثابت ماهانه ندارند و متأسفانه شاهد قطع درمان توانبخشی در مبتلایان اوتیسم هستیم.»
چالش قطع درمان توانبخشی
غفاری در پاسخ به این پرسش که با قطع درمان توانبخشی، چه اتفاقی برای مبتلایان می‌افتد؟ عنوان کرد: «اگر کودکی توانبخشی را شروع کند و ادامه دهد، سیر درمان بیماری می‌تواند رو به پیشرفت و بهبود بگذارد، توانبخشی به یکپارچگی حسی میان حواس کودک کمک می‌کند و از حیث آموزش‌پذیری در حوزه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی نیز مؤثر است، اما اگر توانبخشی در کودک اوتیسم قطع شود شاهد بازگشت یا عقبگرد این مهارت‌ها خواهیم بود. وی ادامه داد: «در واقع با وجود اینکه خانواده مسیری را با صرف هزینه بسیار بالا طی کرده و حالا ناچار به قطع درمان شده، فرزندش مجدد به شرایط شدید یا متوسط برمی‌گردد و از آن شرایط خفیف که رو به بهبود می‌رفت، عقبگرد می‌کند و متأسفانه ضربه سنگینی به کودک اوتیسم وارد می‌شود.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران درباره جایگاه و میزان توجه به بیماران اوتیسم در نظام درمانی کشور گفت: «وضعیت درمان تا سال گذشته و تا زمانی که سازمان بیمه سلامت به عنوان بیمه‌گر پایه اقدام به همراهی با مبتلایان اوتیسم جهت پوشش‌دهی هزینه‌ها نکرده بود، شرایط بغرنجی داشت. اما در حال حاضر و پس از پیگیری‌های دوساله، سازمان‌های بیمه‌گر پایه و به‌ویژه سازمان تأمین‌اجتماعی که عملاً یک نهاد عمومی غیر‌دولتی محسوب می‌شود، این حجم از بیماران را درحوزه توانبخشی تحت پوشش خود قرار دادند.» غفاری با اشاره به مصوبه شورایعالی بیمه سلامت در خصوص پوشش خدمات درمانی بیماران اوتیسم در سال جاری گفت: «بیمه‌های پایه چون سازمان تأمین اجتماعی، نیروهای مسلح و بیمه سلامت ایران در قالب مصوبه متعهد شدند هزینه‌های توانبخشی را برای مبتلایان سنین زیر 12 سال و برای تعرفه خصوصی تا سقف 70 درصد در قالب یک بسته خدمتی که به واسطه همکاری با وزارت بهداشت آماده شده بود، پوشش دهند. یک سال روی این بسته خدمتی کار شده؛ ضرایب و تعداد جلسات مشخص و در مجموع این خدمت بسیار عظیم و منحصر‌به‌فرد به کودکان اوتیسم ارائه شد.» وی در پاسخ به اینکه آیا تمام افراد مبتلا به اوتیسم که دارای پرونده نزد شما هستند، بیمه هستند و از این خدمات بهره‌مند می‌شوند؟ اظهار کرد: «متأسفانه بخشی از خانواده‌ها تحت پوشش بیمه نیستند. حدود 24 تا 30 درصد خانواده‌ها هیچ بیمه پایه‌ای ندارند. این در حالی است که در مرحله اول برای اجرایی شدن این پروتکل و پوشش‌دهی خدمات نیاز است که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم نسبت به عضویت در یکی از سازمان‌های بیمه‌گر پایه اقدام کنند. البته اطلاع‌رسانی به خانواده‌ها از سوی انجمن اوتیسم و با ارسال پیامک و سایر روش‌ها در حال انجام است.»
میزان پوشش خدمات حمایتی
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران همچنین درباره میزان پوشش خدماتِ این بسته حمایتی اظهار کرد: «بسته حمایتی مذکور، شرایط درمان را تا حدود زیادی بهبود می‌بخشد. البته از بیمه‌های تکمیلی نیز درخواست می‌کنیم حال که بیمه‌های پایه پا به میدان گذاشته و بخش عمده‌ای از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند از بیماران اوتیسم حمایت و بسته‌های خدمتی تعریف کنند تا بتوانیم 30 درصد هزینه باقی‌مانده را تا حد امکان تحت پوشش بیمه تکمیلی ببریم.» غفاری افزود: «بسته خدمتی مصوب شورایعالی بیمه، یک بسته عمومی است که هر سه سازمان بیمه‌گر پایه آن را پوشش می‌دهند. این بسته استاندارد خدمتی وزارت بهداشت را دارد.» وی درباره شمار داروهای اوتیسم که تحت پوشش قرار گرفته‌اند نیز گفت: «داروهای اوتیسم که مشخصاً به طیف اختلال مربوط می‌شوند، داروهایی هستند که به کاهش رفتارهای کلیشه‌ای، کاهش بیش‌فعالی و کاهش کنترل تشنج کمک می‌کنند. چند قلم دارو مشمول حمایت بیمه‌ای شده و امیدواریم بتوانیم دیگر داروها را نیز به کمک معاونت غذا و دارو درسر فصل این پوشش‌دهی قرار دهیم.» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران افزود: «هرچند در مجموع90 درصد دغدغه ما خدمات توانبخشی است و دارو سهم کوچکتری در سبد هزینه درمان کودکان مبتلا به اوتیسم دارد.» غفاری ضمن قدردانی از تحت پوشش قرار گرفتن خدمات توانبخشی بیماران مبتلا به اوتیسم گفت: «از زمان ابلاغ مصوبه در اواخر تیر یا اوایل مرداد‌ماه، بسترهای لازم فراهم شده اما باید کمک کنیم هرچه سریعتر به شرایط اجرایی شدن برسد که برای این منظور لازم است در چند بخش حرکت کنیم.» وی افزود: «نخست آنکه لازم است بیمه‌های پایه به سرعت بسته‌های خدمات‌شان را در سازمان خود نیز استانداردسازی و به مراکز تحت پوشش ابلاغ کنند. همچنین ما باید ترغیب کنیم مراکز ارائه خدمات چه در بخش خصوصی و چه در بخش دولتی یا سازمان بهزیستی با توجه به شرایط خوبی که وجود دارد اگر طرف قرارداد بیمه‌های پایه نیستند نسبت به انعقاد قرارداد، اقدام کنند. مورد دیگر آنکه خانواده‌ها تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گیرند تا بتوانند از امکان فراهم شده استفاده کنند.»
ارسال دیدگاه
