ضرورت تمرکز سیاستهای کلان جمعیتی بر «تولد کودک سالم»
نگاهی به آینده سقطدرمانی جنین در کشور
سقطدرمانی جنین در سوم خردادماه سال 1384 پس از تصویب در مجلس شورای اسلامی و تأیید آن در ۲۵ خردادماه همان سال توسط شورای نگهبان به صورت قانون درآمد. طبق این قانون، سقطدرمانی با تشخیص قطعی سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی مبنی بر بیماری جنین که به علت عقبافتادگی یا ناقصالخلقه بودن موجب حرج مادر است و یا بیماری مادر که با تهدید جانی مادر توأم باشد، قبل از ولوج روح (چهار ماه) با رضایت زن مجاز اعلام شد. حال پس از 16 سال از اجرای این قانون و تا حدودی جلوگیری از تولد نوزادان ناقصالخلقه، به نظر میرسد ممکن است برخی نگرانیها از بحران سالمندی در کشور بازبینی در این قانون را راهکار مناسب در فرزندآوری و افزایش جمعیت تلقی کند. «آتیهنو» در گزارش پیش رو ضمن گفتوگو با متخصصان زنان و زایمان و معاونت پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور این موضوع را بررسی میکند.
مهین داوری
کاهش میزان معلولیتها با انجام آزمایشهای غربالگری
بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا میآید. حدود ۵۰۰ میلیون فرد معلول در جهان وجود دارند که ۸۰ درصد آنها در کشورهای کمتر توسعهیافته ساکن هستند. آمارهای جهانی نشان میدهد ۱۵درصد از افراد هر جامعه معلول هستند که در ایران این آمار به بیش از ۱۱ میلیون نفر میرسد.
یک متخصص زنان و زایمان در گفتوگو با «آتیهنو» گرانی آزمایشهای دوران بارداری را در این زمینه چالشبرانگیز خواند و تصریح کرد: «اگر پوشش صددرصد بیمهها از آزمایشهای پیش از بارداری فراهم شود نهتنها در جلب رضایت و آرامش مادران و پدران مؤثر است بلکه با فراهمآوری امکان تشخیص و کنترل درست و دقیق جنین، نوزادان سالم متولد میشوند و میزان معلولیتها نیز به طرز چشمگیری کاهش مییابد.»
مردمک راوری گفت: «با انجام آزمایشهای خون و غربالگری در مرحله اول تا ۸۰ درصد خاطر پزشک معالج، پدر و مادر از نظر سلامت جنین جلب و غربالگری مرحله دوم در هفته ۱۶ تا ۲۰ انجام میشود. در ۱۸ هفته نیز با انجام سونوگرافی (آنومالی اسکن) مشکلات جنینی بررسی میشود. با انجام این سه مرحله، ۹۹ درصد ضریب اطمینان فراهم میشود و میتوان منتظر یک حاملگی طبیعی و جنین سالم و نرمال بود.»
این متخصص زنان و زایمان تشریح کرد: «بخشی از سقط جنینها سقطهایی هستند که جنین از نظر ژنتیکی اختلالاتی دارد و با مجوز پزشکی قانونی تا پیش از ۱۷ هفته به پزشک متخصص این اجازه داده میشود تا سقطدرمانی انجام شود؛ اما دستهای دیگر جنایی هستند که مادران ناآگاه و داوطلبانه و اکثراً به دلیل مشکلات اقتصادی به مراکز غیرقانونی مراجعه میکنند و درصدد ختم حاملگی برمیآیند.»
وی افزود: «چنانچه جنین دارای نقص باشد به جهت اشکال قانونی و شرعی، پزشک متخصص میتواند اقدام به ختم حاملگی کند؛ به شرطی که تشخیص داده شود که واقعاً اختلالات کروموزومی جنین به حدی است که او قادر به ادامه حیات نیست. به همین دلیل با سقط قانونی جنین، نهتنها مادر رنج ۹ ماه حاملگی بدون ثمر را متحمل نمیشود بلکه از تولد نوزادان معلولی که هزینههای روانی و درمانی بسیاری بر نهاد خانوادهها و نظام سلامت کشور بار میکنند نیز جلوگیری میشود.»
راوری با تصریح بر تأثیر۳۰ تا ۳۵ عوامل محیطی بر افزایش آمار اختلالات جنینی گفت: «آلودگی هوا و آلودگیهای محیطی و صوتی در این مسأله مؤثر هستند، اما نمیتوان سهم درصدی هر یک از عوامل را مشخص و تفکیک کرد. یکی از عوامل خیلی مؤثر بالا رفتن سن ازدواج دختران است؛ چراکه سن بالای مادر و ازدواجهای فامیلی احتمال بروز مشکلات کروموزمی جنین را افزایش میدهد.»
عدم صدور مجوز سقط جنین برای هر نقص ژنتیکی
پرنیان کردجمشیدی، جراح زنان و فلوشیپ جراحی لاپارسکوپی و هسیتروسکوپی در گفتوگو با «آتیهنو» نیز گفت: «هر نقص ژنتیکی به عنوان نقص غیرقابل درمان تلقی نمیشود. در واقع فهرستی در حرفه پزشکی قانونی موجود است و بر اساس آن مشخص میکنند که کدام بیماریها لاعلاج و همراه با کیفیت پایین زندگی هستند.» این جراح زنان یادآور شد: «برای آن دسته از نقصها که ممکن است نیاز به درمانهای خیلی پیچیده داشته باشند و یا آنهایی که در نهایت امکان درمان قطعیشان وجود ندارد، مجوز سقط صادر میشود. همچنین نوزادان مبتلا به اختلالات متابولیکی اگر درمانهای خیلی اختصاصی برای آنها انجام نشود کاملاً کشنده هستند و حتی هم اگر درمانهایی صورت گیرد ممکن است چند سال زندگی بیکیفیت داشته باشند. برخی نقصها بلافاصله بعد از تولد منجر به مرگ میشوند؛ مثل مواردی که قسمتهای زیادی از جمجمه یا ستون فقرات تشکیل نشده باشد.»
این فلوشیپ جراحی لاپارسکوپی و هسیتروسکوپی افزود: «به همین جهت سالها کار کارشناسی در این زمینه صورت گرفت و دستهای از نقصها که حتی برای ما به عنوان متخصص زنان قابل تشخیص نیست دستهبندی و لیست شدهاند. ما تنها موظفیم موارد را به پزشکی قانونی معرفی کنیم و پس از تطابق پزشکی قانونی با لیست مدنظر، اگر به عنوان نقص غیرقابل درمان تشخیص داده شود، مجوز سقطدرمانی صادر میشود.» کردجمشیدی تأکید کرد: «نقصهایی که قابل درمان باشند هرگز مجوز سقط دریافت نمیکنند. سقطدرمانی در موارد غیرقابل درمان صورت میگیرد. حتی ممکن است در دوران بارداری برای مادر ایجاد مشکل کنند یا پس از تولد بلافاصله نوزاد از بین برود. اگر هم از بین نرود زندگی بیکیفیت و همراه با مشکل خواهد داشت و در نهایت هم کشنده است.»
این جراح زنان با اشاره به بحثبرانگیزی زنده ماندن سندرومداون عنوان کرد: «این بیماران طیفی از علائم را دارند و آنچه که ما میبینیم بزرگ میشوند و زندگی میکنند موارد خیلی خفیف هستند. تنها مشکل بسیاری از افراد دارای سندرومداون کاهش کمی بهره هوشی نیست بلکه بسیاری از آنها دارای مشکلات قلبی، نقایص ساختمانی و ارگانهای داخلی هستند و اغلب آنها در سنین پایین از بین میروند و یا اینکه نیاز به درمانهای خیلی پیچیده دارند و معمولاً نیز زندگیشان بیکیفیت خواهد بود.»
ایجاد عسروحرج با هر تولد کودک دارای نقص کروموزمی
کردجمشیدی، مجوز صادر نکردن برای جنین دارای نقص را غیرمنطقی خواند و تصریح کرد: «عدم صدور مجوز برای جنین دارای نقص شدید غیرمنطقی است. با این سیاست، ما برای مادر، خانواده و فردی که متولد میشود ایجاد عسروحرج میکنیم؛ چراکه مجوز سقطدرمانی برای اختلالات قابل درمان و یا حتی مشکلات خفیف (نداشتن دست یا پا، مسدودی مری و...) صادر نمیشود؛ بنابراین اگر مجوز صادر نشود و نوزاد با اختلالات کروموزمی متولد شود نهتنها در دنیای امروز از این مسأله هیچ سود منطقی قابل تصور نیست بلکه ما بار بسیار سنگینی از نظر مالی و عاطفی به خانوادهها و سیستم درمان تحمیل کردهایم.»
ضرورت تمرکز سیاستهای کلان جمعیتی بر «تولد کودک سالم»
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور در گفتوگو با «آتیهنو» با اشاره به حرکت جمعیتی کشور به سمت سالمندی، بر افزایش جمعیت سالم تأکید کرد و گفت: «چنانچه رویکرد و سیاستهای کلان بر ضرورت افزایش جمعیت تأکید دارند باید تلاشها در جهت افزایش جمعیت سالم و کارا تمرکز شوند و در صورت نوزاد متولد شده سالم، میتوانیم به اثرگذاری آنها در جایگاههای مختلف و توسعه و آبادانی کشور امیدوار باشیم.»
«افروز صفاریفرد» فتوای مجوز شرعی برای سقط جنین را در کاهش میزان معلولیتها مؤثر دانست و گفت: «این فتوای صادره بستر قانونی و شرعی سقط نوزاد با معلولیتهای شدید و غیرقابل درمان را فراهم کرد؛ در غیر صورت با هر نوزاد ناقصالخلقه، بار روانی و مالی بیشماری به خانوادهها و نظام سلامت کشور وارد میشود.»
وی نوزاد معلول دارای اختلالات کروموزومی و بیماریهای ژنتیکی را نیازمند خدمات درمانی و توانبخشی طولانیمدت و گرانقیمت دانست و تصریح کرد: «کودک ناقصالخلقه ابتدا باید خدمات درمانی دریافت کند که بسیار هزینهبر است و پس از آن باید خدمات توانبخشی طولانیمدتی را دریافت کند که برای فرد معلول و خانوادهاش نیز بسیار خستهکننده، کسالتبار و هزینهزا است.»
صفاریفرد گفت: «سازمان بهزیستی کشور از سال 1392 برنامه مشاوره ژنتیک را باهدف ارتقاء آگاهسازی خانوادهها زمینه حضور داوطلبانه آنها را در غربالگریهای ژنتیک ایجاد کرده تا با صدور مجوز سقط جنین توسط سازمان پزشکی قانونی از تولد یک نوزاد دارای اختلالات ژنتیک و معلولیت پیشگیری شود. بنا به اعلام این سازمان، از سال 1392 تا فروردینماه سال جاری حدود ۷ هزار و ۳۰۰ مورد سقط درمانی انجام شده و طی این مدت تاکنون سالانه به طور متوسط حدود هزار و ۴۰۰ مادر باردار به دلیل اختلالات ژنتیکی جنین برای سقط به پزشکی قانونی معرفی شدهاند؛ اگرچه در این میان، هیچ اجباری نیز برای سقط درمانی وجود نداشته است.»
معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: «این درمانها نیز تا حدودی تأثیرگذار است اما بسیاری از مواقع معلولیتها به گونهای است که بهرغم دریافت اقدامات توانبخشی، در بهبود عملکرد آنها تأثیر چندانی ندارد و اغلب به حفظ عملکرد فعلی فرد و جلوگیری از حادتر شدن او کمک میکند؛ بنابراین بهتر است با انجام مشاورههای ژنتیکی و شناسایی اختلالات ژنیتکی غیرقابل درمان، ضمن دریافت مجوز قانونی از تولد نوزادان معلول در جامعه جلوگیری کرد.»
ارسال دیدگاه
ضمیمه
تیتر خبرها
