یادداشت
زخمهای بیماران پروانهای، نیازمند التیام است
حمیدرضا هاشمی گلپایگانی؛ موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» ایران
بیماری «ای بی» از جمله بیماریهای پوستی و غیرواگیر است که بر اثر اختلالات ژنتیکی ایجاد میشود. این بیماری بر اثر جهش ژنتیکی ایجاد میشود و نشانههای این بیماری میتواند بهصورت مادرزادی یا در سنین بالاتر بروز پیدا کند.
مشکلات دندان و لثه، تغییر ظاهر ناخنها، مشکل در سیستم بلع، بروز تاولهای پوستی در صورت تغییر دما، ریزش مو، مشکلات تنفسی، بههم چسبیدگی انگشتها و مشکلات بینایی و شنوایی از جمله عوارض شایع این بیماری است. بیماران مبتلا به بیماری «ای بی» بهدلیل داشتن پوست بسیار حساس، بهعنوان بیماران پروانهای هم شناخته میشوند. کوچکترین اصطکاک در سطح پوست آنها ممکن است به زخمهای پوستی تبدیل شود.
عوارض این بیماری تا پایان عمر با بیماران است و درمان قطعی نیز برای آن کشف نشده است. اگرچه این بیماران بهتازگی در زمره بیماران خاص قرار گرفتهاند، اما این بیماران همچنان با مشکلات متعددی دستوپنجه نرم میکنند. تجهیزات پانسمان این بیماران کاملا خاص است، طوری که با برداشتن این پانسمانها، آسیبی به پوست بیمار زده نمیشود، اما با کمبود این پانسمانها مواجه هستیم و مشکلات تحریم نیز فرایند تامین این پانسمانهای ویژه را مختل کرده است.
هر برگ از این پانسمانها ممکن است حدود 250هزار تومان هزینه داشته باشد و بهطور میانگین، ماهانه بیش از سه میلیون تومان، فقط هزینه پانسمان این بیماران میشود. قطعا پرداخت چنین هزینههایی خارج از توان اغلب این بیماران است و نیاز داریم که دامنه حمایتهای دولت از این بیماران افزایش پیدا کند.
باید در نظر داشت که مشکلات درمان این بیماران فقط به پانسمانهای ویژه آنها محدود نمیشود و بسیاری از این بیماران با مشکلات دندانپزشکی و گوارشی متعددی دستوپنجه نرم میکنند که رفع مشکلات آنها باید در اولویت قرار بگیرد.
براساس آمارهای جهانی، باید حدود هزار و 200 بیمار مبتلا به «ای بی» در ایران وجود داشته باشد، اما تاکنون 600نفر از این بیماران در کشور ما شناسایی شدهاند. گسترش حمایتهای درمانی و اجتماعی از این بیماران میتواند موجب شود که حقوق قانونی این بیماران پایمال نشود و زندگی کمدغدغهتری داشته باشند.
ارسال دیدگاه
ضمیمه
تیتر خبرها
