بیماریهایی که کمر بیماروبیمه را باهم خم میکنند!
سمیرا عظیمینژاد
بیماریهای ژنتیکی را میتوان یکی از دلایل اصلی افزایش هزینههای نظام درمان در ایران دانست، تا جایی که به گفته کارشناسان، گاهی هزینههای دارویی و درمانی یک بیمار مبتلا به بیماری ژنتیکی، بیش از 100برابر هزینههای حفظ سلامتی یک شهروند سالم است. نکته مهم اینجاست که اغلب این بیماریهای ژنتیکی با غربالگری قابل تشخیص هستند، اما کشور ما برای پیمودن این مسیر علمی، راه زیادی در پیش دارد.
عمده هزینههای درمان بیماریهای ژنتیکی نیز به بیمههای درمانی تحمیل میشود؛ در حالی که اگر تولیت نظام سلامت با برنامهریزی علمی در مسیر کاهش بیماریهای ژنتیک حرکت میکرد؛ گام مهمی در راستای حفظ منابع بیمههای درمانی برداشته میشد.
حال در این شرایط، وزارت بهداشت اعلام کرده، قصد دارد تا پنج سال آینده، آمار بیماریهای ژنتیک در ایران را تا 50 درصد کاهش دهد. مدیرکل دفتر مدیریت بیماریهای غیرواگیر وزارت بهداشت گفت: «با اجرای برنامههای ژنتیک توسط وزارت بهداشت مبنی بر کاهش بیماریهایی نظیر بیماریهای متابولیک ارثی، این بیماریها ظرف پنج سال کاهش مییابد.»
دکتر افشین استوار، مدیرکل دفتر مدیریت بیماریهای غیرواگیر وزارت بهداشت، در خصوص جزئیات این برنامه، میگوید: «با اجرای برنامههای ژنتیک توسط وزارت بهداشت مبنی بر کاهش بیماریهایی نظیر بیماریهای متابولیک ارثی، بیماریهای کروموزومی و ناهنجاریهای ژنتیک، مقرر است این بیماریها ظرف پنجسال، کاهش۵۰درصدی داشته باشند. با اجرای این غربالگریها و برنامهها، شاخصهای کلی سلامت نظیر IMR (مرگ شیرخواران) ۳۰ تا ۵۰ درصد کاهش خواهد یافت.»
این مقام مسئول درباره سوابق اجرای چنین برنامههای پیشگیرانهای در طرح تحول سلامت، یادآوری میکند: «بعد از موفقیت در برنامههای پیشگیری و کنترل بیماریهایی مثل تالاسمی و PKU در طرح تحول سلامت، برنامههای ژنتیک در بستر تحول سلامت گسترش پیدا کرد. برای مثال، پیشگیری در مقوله بیماری تالاسمی که با پوشش ۹۸درصدی غربالگریهای زمان ازدواج و نوزادی همراه بود، به کاهش این بیماری از ۱۲۰۰مورد به ۱۵مورد انجامید. اجرای این برنامهها در ابتدا مستلزم زیرساخت بود که زیرساختهای تشخیص ژنتیکی بیماریهای مهم و شایع ژنتیکی شامل انتقال فنآوریهای تشخیص ژنتیک، بومیسازی و استانداردسازی آنها در کشور برای بیماریهای در اولویت و شایع انجام گرفت. با ایجاد زیرساختها، پوشش برنامهها گسترش یافت و اجرای آنها در بستههای موجود خدمات سلامت ادغام شد و بدین ترتیب گستره خدمات سلامت وسیعتر و عمیقتر شد.»
یک چشمه از هزینههای درمان بیماریهای ژنتیک
به گفته متخصصان ژنتیک، بیماریهای ژنتیک مادرزادی عامل ۲۰درصد مرگومیرهای نوزادان بهحساب میآیند که حداقل۵۰درصد آنها قابل شناسایی و پیشگیری است. این بیماریها به مرور زمان، هزینههای درمان بیشتری را میطلبد، طوری که هزینه درمان این بیماریها؛ چندین برابر هزینه پیشگیری از آنهاست.
به عنوان مثال، بیماری ژنتیک هموفیلی نوع کلاسیک (A)ناشی از نقص در ژن فاکتور انعقادی۸ (FVIII)است که طبق گزارشهای انجمن هموفیلی ایران، هزینه هر بیمار هموفیلی سالانه با احتساب هزینه سرانه بهداشت و درمان، معادل ۶۵۰۰ نفر است. با توجه به اینکه در حال حاضر حدود هفت هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، این هزینه تقریبا برابر با هزینه سرانه بهداشت و درمان نیمی از جمعیت کشور، تخمینزده میشود.
البته هزینههای درمان برخی از بیماریهای ژنتیکی، بهقدری بالاست که سرانه بیمههای درمانی به گَرد پای هزینههای درمان این بیماریها نمیرسد. مثلا بیماری SMA بیشتر در فرزندان حاصل ازدواجهای فامیلی رخ میدهد که باید هم پدر و هم مادر ژن این بیماری را داشته باشند تا به فرزندشان منتقل شود. فقط یک نمونه از داروهای کاهش علائم این بیماری، حدود 750هزار دلار هزینه دارد که پوشش آن از توان بیمههای درمانی خارج است.
صرف 20درصد هزینههای دارویی برای درمان بیماریهای ژنتیکی
در شرایطی که وزارت بهداشت اعلام کرده قصد دارد تا پنجسال آینده، آمار کاهش 50درصدی بیماریهای ژنتیک را محقق کند، اما این اتفاق مهم تنها زمانی عملی میشود که زیرساختهای تشخیص ژنتیکی بیماریها در کشور توسعه یابد، ولی هنوز در بسیاری از مراکز درمانی کشور، سادهترین زیرساختهای تشخیص ژنتیکی نیز وجود ندارد.
بر اساس آمارها، حدود 20درصد از هزینه دارویی کل کشور معادل چهارهزار میلیارد تومان صرف درمان و داروی حدود 35 هزار بیماری میشود که از نقص ژنتیکی رنج میبرند. بدیهی است که بخش بزرگی از این هزینهها را بیمههای درمانی تقبل میکنند که این هزینهها نیز مدام در حال افزایش است.
دکتر محمود تولایی، رئیس انجمن ژنتیک ایران نیز در گفتوگو با «آتیهنو» درباره اهمیت پیشگیری از بیماریهای ژنتیکی، تاکید میکند: «40درصد بیماریهای ژنتیکی دارای زمینه ارثی است که میشود با ارتقای آگاهی والدین، غربالگری و مشاوره ژنتیک، حداقل 50 درصد بیماریهای ژنتیک را مهار کرد.» به گفته تولایی، با گسترش علم ژنتیک به مرحلهای رسیدهایم که حدود 400بیماری ژنتیکی قابل تشخیص هستند و امکان تشخیص سایر بیماریهای ژنتیکی نیز با کمک روشهای مولکولی در کشورهای توسعهیافته، مهیا شده است.
رئیس انجمن ژنتیک ایران میگوید: «با وجود پیشرفتهای علم ژنتیک، اگر میخواهیم آمار بروز بیماریهای ژنتیکی در سالهای آینده کمتر شود و در هزینههای نظام سلامت صرفهجویی جدی محقق شود، باید به مبحث پیشگیری و غربالگری بیماریهای ژنتیکی، اهمیت ویژهای بدهیم تا همپای کشورهای توسعهیافته بتوانیم از افزایش آمار بیماریهای ژنتیکی جلوگیری کنیم.»
تولد سالانه 30 هزار نوزاد معلول
بدون افزایش سرانه سلامت، نمیتوان انتظار داشت که بیمههای درمانی بتوانند از پس هزینههای هنگفت درمان بیماریهای ژنتیکی بربیایند. بر اساس آمارهای رسمی که وزارت رفاه اعلام کرده است، آزمایشهای ژنتیکی پیش از بارداری بین سه الی شش میلیون تومان هزینه دارد که پوشش این هزینهها جز با افزایش منابع بیمهها، امکانپذیر نیست. دکتر فروزنده محجوبی، مدیرعامل بنیاد ژنتیک تهران هم به وضعیت بروز بیماریهای ژنتیکی در ایران اشاره میکند و به «آتیهنو» میگوید: «بیماریهای ژنتیکی، تنوع فراوانی دارند. در کشور ما بعضی از این بیماریها مانند تالاسمی و بیماری عصبی عضلانی شایع است، اما با یک تست ساده آزمایشگاهی، این امکان وجود دارد که بسیاری از زوجهای در معرض خطر را شناسایی کرد.» این متخصص سیتوژنتیک پزشکی، درباره نحوه آزمایش غربالگری بیماریهای ژنتیکی نیز توضیح میدهد: «غربالگری دوران بارداری برای تشخیص بیماریهای ژنتیکی جنین در دو نوبت برای مادران باردار انجام میشود. در این آزمایشها صرفا افراد مشکوک به بیماری شناسایی میشوند. پس از شناسایی، مادران باردار به آزمایشگاه ژنتیک ارجاع داده میشوند تا آزمایشهای تکمیلی روی جنین انجام شود.»
محجوبی هم تاکید میکند: «در صورتی که بتوانیم از تولد نوزادان دارای بیماریهای ژنتیکی جلوگیری کنیم، هم به سلامت خانواده و جامعه کمک کردهایم و هم بخش زیادی از منابع نظام سلامت، صرفهجویی میشود.»
بر اساس آمارهای جهانی، در هر ۱۰۰ تولد زنده، حداقل پنج مورد تولد زنده در معرض خطر ابتلا به بیماریهای مهم ارثی و ژنتیکی قرار دارد. پیشتر نیز رئیس سازمان بهزیستی نسبت به آمار بالای تولد نوزادان معلول هشدار داده و تاکید کرده بود که سالانه حدود 30 هزار نوزاد معلول در ایران به دنیا میآید. افزایش روزافزون این بیماریهای ژنتیکی موجب شده جیب بیمار و بیمهها صرف درمان بیماریهای ژنتیکی شود که خیلی از آنها با یک آزمایش ساده قابل پیشگیری هستند.
ارسال دیدگاه
ضمیمه
تیتر خبرها
