بیمارانی که در پی نشان‌دار شدن هستند
مهین داوری روزنامه نگار
صبح یک روز بهاری در یکی از کوچه‌پس‌کوچه‌های محله فلاح تهران، زهره علیاری دخترش شیوا را برای جلسه هفتگی گفتاردرمانی به مرکز توانبخشی اسماء می‌برد. شیوا، دختری شش‌ساله با چشم‌هایی براق و صدایی لرزان، ماه‌هاست میان درمان و تشخیص در رفت‌وآمد است؛ دختری که هنوز نمی‌تواند نام کامل خود را با وضوح بگوید، اما حالا امیدی در چهره مادرش هست که پیش‌تر نبود. «وقتی اسم خیریه فرشته‌ها را شنیدم، حس کردم شاید این‌بار واقعاً کسی صدای ما را شنیده باشد»، می‌گوید علیاری، در حالی که دفترچه درمان دخترش را از کیف بیرون می‌کشد.
در ایران، جایی که تورم سایه‌ای سنگین بر زندگی اقشار آسیب‌پذیر انداخته، دسترسی به خدمات توانبخشی برای بیماران خاص و معلولان، بیش از آن‌که حاصل یک روند روشن و تضمین‌شده باشد، نتیجه تصادف‌هایی از شانس، روابط و پیگیری‌های فردی است. سازمان بهزیستی کشور تلاش دارد تا با سازوکاری منظم، حمایت‌هایی از قبیل درمان، توانبخشی و پرداخت مستمری را برای این گروه‌ها فراهم سازد؛ اما در کف میدان، واقعیت پیچیده‌تر از آمار و جداول سامانه‌ای است که بیماران را با عنوان «نشان‌دار» شناسایی می‌کند.
زیست در سیستم‌های نشان‌دار
مفهوم «نشان‌دار» برای بسیاری از بیماران خاص هنوز هم واژه‌ای گنگ و مبهم است. اما برای مدیران بهزیستی و بیمه سلامت، این همان کلید دسترسی به خدمات توانبخشی است. معصومه پویامهر، مسئول سابق بیمه توان‌خواهان سازمان بهزیستی استان تهران، در گفت‌وگو با آتیه‌نو، فرایند دسترسی به این خدمات را چنین شرح می‌دهد: «برای استفاده از خدمات بیمه نشان‌دار، فرد باید ابتدا در سامانه بیمه سلامت ثبت‌نام کرده و نوع معلولیتش نیز تأیید شود. سپس مراکز درمانی می‌توانند اطلاعات او را مشاهده کنند و خدمات مرتبط ارائه دهند.»
در ظاهر، این یک روند دیجیتالی‌شده و منظم به‌نظر می‌رسد؛ اما پیچیدگی‌ها از زمانی آغاز می‌شود که فرد معلول، به‌ویژه در شهرستان‌ها یا مناطق کم‌برخوردار، بخواهد نخستین گام‌های خود را در این مسیر بردارد. بسیاری از خانواده‌ها با روندهای اداری پیچیده، فقدان دسترسی به اینترنت یا عدم آگاهی کافی از سامانه‌ها مواجه‌اند. پویامهر اذعان می‌کند به‌رغم پیشرفت‌های صورت‌گرفته، همچنان بسیاری از معلولان از روند نشان‌دار شدن خدماتشان بی‌اطلاع هستند و این امر گاه باعث می‌شود از حداقل خدمات نیز بازبمانند.
به گفته او، پس از تأیید معلولیت، حدود ۷۰ درصد هزینه خدمات توانبخشی توسط بیمه سلامت پرداخت می‌شود؛ سهمی قابل‌توجه، به‌ویژه برای خانواده‌هایی که با درمان‌های طولانی‌مدت روبه‌رو هستند. اما همچنان پرسش‌های بنیادینی درباره کفایت این حمایت‌ها و دامنه شمول آن‌ها در سطح کشور باقی است.
توانبخشی؛ فرصتی برای زنده‌ماندن
برای مادرانی مانند علیاری، توانبخشی تنها یک روند درمانی نیست، بلکه تلاشی است برای نگاه داشتن کودکانشان در جریان زندگی. او می‌گوید: «شیوا پیش‌تر در مرکز دیگری خدمات می‌گرفت که تعرفه‌هایش کمتر، اما کیفیت جلسات پایین‌تر و از طرفی، تعامل با بچه‌ها سطحی بود»، مادر شیوا می‌افزاید: «وقتی مرکز اسماء را پیدا کردیم، امیدمان زنده شد. اینجا، بچه‌ها را نه‌فقط به‌عنوان بیمار، بلکه به‌عنوان یک انسان با شخصیت نگاه می‌کنند.» او در ادامه با صدایی لرزان از نقش خیریه فرشته‌ها می‌گوید که تمامی هزینه‌های درمانی شیوا را تقبل کرده‌اند: «بدون آن‌ها، ادامه درمان تقریباً غیرممکن بود. ما نه حقوق کافی داریم، نه پس‌انداز و نه حتی آشنایی در نظام اداری که بتواند کارمان را جلو ببرد.»
مرکز اسماء یکی از معدود مراکزی است که در آن، سازوکار رسمی و غیررسمی خدمات اجتماعی در هم تنیده‌اند؛ از یک سو سامانه‌های دیجیتال و سازوکارهای دولتی و از سوی دیگر، نهادهای غیردولتی و خیریه‌هایی که با حضورشان شکاف‌های ساختاری را موقتاً پر می‌کنند.
مستمری‌هایی که نمی‌رسند
پرداخت مستمری ماهانه یکی دیگر از ارکان نظام حمایتی سازمان بهزیستی است؛ اما رقم‌های آن بیشتر یادآور یک کمک‌هزینه است تا حمایت معنادار. طبق آمار رسمی، مستمری برای خانوارهای تک‌نفره حدود ۷۶۴ هزار تومان و برای خانواده‌های پنج‌نفره و بیشتر تا سقف ۲ میلیون و ۴۰۲ هزار تومان تعیین شده است؛ ارقامی که حتی پیش از جهش‌های تورمی اخیر نیز پاسخگوی نیازهای پایه زندگی نبودند.
منصور شادکام، قائم‌مقام انجمن نابینایان ایران، در گفت‌وگویی با ما به صراحت اعلام می‌کند: «مستمری امروز معلولان تنها کفاف خرید دو کیلو گوشت را می‌دهد. ما انتظار نداریم دولت معجزه کند، ولی لااقل قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت را اجرا کند. در این قانون آمده است که باید به معلولان شدید و خیلی شدید فاقد شغل، معادل حداقل حقوق قانون کار پرداخت شود. اما این قانون نه‌تنها اجرا نمی‌شود، بلکه بودجه آن نیز تخصیص پیدا نمی‌کند.»
او معتقد است که سیاست‌گذاران معلولیت را بیشتر به‌عنوان «بار مالی» می‌بینند تا یک واقعیت اجتماعی نیازمند پاسخگویی ساختاری. همین نگاه باعث می‌شود حتی با افزایش ۴۰ درصدی مستمری در سال جاری، تغییر محسوسی در زندگی این گروه‌ها ایجاد نشود.
موضوع کرامت انسانی
در پس همه این سامانه‌ها و آمارها، پرسشی بنیادین نهفته است: آیا نظام حمایتی فعلی توانسته شأن انسانی معلولان و بیماران خاص را به رسمیت بشناسد یا اینکه آنان را به مصرف‌کنندگان منفعل خدمات حداقلی تقلیل داده است؟!
واقعیت این است کیفیت زندگی برای یک بیمار خاص یا کودک دارای اختلالات گفتاری، چیزی فراتر از جدول پرداختی‌های بیمه یا تعرفه‌های درمانی است. این زندگی با حس امنیت، تعلق و دیده‌شدن گره خورده؛ موضوعی که در کوچه‌های تنگ تهران یا خانه‌های کم‌نور حاشیه شهر بیشتر از هر جای دیگری رنگ می‌بازد.
در این بین، روایت مادرانی چون علیاری یا کنشگرانی چون شادکام، ما را به درکی پیچیده‌تر و انسانی‌تر از موضوع نزدیک می‌کند؛ جایی که خدمات توانبخشی و حمایت مالی نه یک امتیاز، بلکه حداقلی‌ترین شکل پاسخ به کرامت انسان‌هایی است که سال‌هاست در حاشیه مانده‌اند.
در ایران، جایی که تورم سایه‌ای سنگین بر زندگی اقشار آسیب‌پذیر انداخته، دسترسی به خدمات توانبخشی برای بیماران خاص و معلولان، بیش از آن‌که حاصل یک روند روشن و تضمین‌شده باشد، نتیجه تصادف‌هایی از شانس، روابط و پیگیری‌های فردی است. سازمان بهزیستی کشور تلاش دارد تا با سازوکاری منظم، حمایت‌هایی از قبیل درمان، توانبخشی و پرداخت مستمری را برای این گروه‌ها فراهم سازد؛ اما در کف میدان، واقعیت پیچیده‌تر از آمار و جداول سامانه‌ای است که بیماران را با عنوان «نشان‌دار» شناسایی می‌کند.
زیست در سیستم‌های نشان‌دار
مفهوم «نشان‌دار» برای بسیاری از بیماران خاص هنوز هم واژه‌ای گنگ و مبهم است. اما برای مدیران بهزیستی و بیمه سلامت، این همان کلید دسترسی به خدمات توانبخشی است. معصومه پویامهر، مسئول سابق بیمه توان‌خواهان سازمان بهزیستی استان تهران، در گفت‌وگو با آتیه‌نو، فرایند دسترسی به این خدمات را چنین شرح می‌دهد: «برای استفاده از خدمات بیمه نشان‌دار، فرد باید ابتدا در سامانه بیمه سلامت ثبت‌نام کرده و نوع معلولیتش نیز تأیید شود. سپس مراکز درمانی می‌توانند اطلاعات او را مشاهده کنند و خدمات مرتبط ارائه دهند.»
در ظاهر، این یک روند دیجیتالی‌شده و منظم به‌نظر می‌رسد؛ اما پیچیدگی‌ها از زمانی آغاز می‌شود که فرد معلول، به‌ویژه در شهرستان‌ها یا مناطق کم‌برخوردار، بخواهد نخستین گام‌های خود را در این مسیر بردارد. بسیاری از خانواده‌ها با روندهای اداری پیچیده، فقدان دسترسی به اینترنت یا عدم آگاهی کافی از سامانه‌ها مواجه‌اند. پویامهر اذعان می‌کند به‌رغم پیشرفت‌های صورت‌گرفته، همچنان بسیاری از معلولان از روند نشان‌دار شدن خدماتشان بی‌اطلاع هستند و این امر گاه باعث می‌شود از حداقل خدمات نیز بازبمانند.
به گفته او، پس از تأیید معلولیت، حدود ۷۰ درصد هزینه خدمات توانبخشی توسط بیمه سلامت پرداخت می‌شود؛ سهمی قابل‌توجه، به‌ویژه برای خانواده‌هایی که با درمان‌های طولانی‌مدت روبه‌رو هستند. اما همچنان پرسش‌های بنیادینی درباره کفایت این حمایت‌ها و دامنه شمول آن‌ها در سطح کشور باقی است.
توانبخشی؛ فرصتی برای زنده‌ماندن
برای مادرانی مانند علیاری، توانبخشی تنها یک روند درمانی نیست، بلکه تلاشی است برای نگاه داشتن کودکانشان در جریان زندگی. او می‌گوید: «شیوا پیش‌تر در مرکز دیگری خدمات می‌گرفت که تعرفه‌هایش کمتر، اما کیفیت جلسات پایین‌تر و از طرفی، تعامل با بچه‌ها سطحی بود»، مادر شیوا می‌افزاید: «وقتی مرکز اسماء را پیدا کردیم، امیدمان زنده شد. اینجا، بچه‌ها را نه‌فقط به‌عنوان بیمار، بلکه به‌عنوان یک انسان با شخصیت نگاه می‌کنند.» او در ادامه با صدایی لرزان از نقش خیریه فرشته‌ها می‌گوید که تمامی هزینه‌های درمانی شیوا را تقبل کرده‌اند: «بدون آن‌ها، ادامه درمان تقریباً غیرممکن بود. ما نه حقوق کافی داریم، نه پس‌انداز و نه حتی آشنایی در نظام اداری که بتواند کارمان را جلو ببرد.»
مرکز اسماء یکی از معدود مراکزی است که در آن، سازوکار رسمی و غیررسمی خدمات اجتماعی در هم تنیده‌اند؛ از یک سو سامانه‌های دیجیتال و سازوکارهای دولتی و از سوی دیگر، نهادهای غیردولتی و خیریه‌هایی که با حضورشان شکاف‌های ساختاری را موقتاً پر می‌کنند.
مستمری‌هایی که نمی‌رسند
پرداخت مستمری ماهانه یکی دیگر از ارکان نظام حمایتی سازمان بهزیستی است؛ اما رقم‌های آن بیشتر یادآور یک کمک‌هزینه است تا حمایت معنادار. طبق آمار رسمی، مستمری برای خانوارهای تک‌نفره حدود ۷۶۴ هزار تومان و برای خانواده‌های پنج‌نفره و بیشتر تا سقف ۲ میلیون و ۴۰۲ هزار تومان تعیین شده است؛ ارقامی که حتی پیش از جهش‌های تورمی اخیر نیز پاسخگوی نیازهای پایه زندگی نبودند.
منصور شادکام، قائم‌مقام انجمن نابینایان ایران، در گفت‌وگویی با ما به صراحت اعلام می‌کند: «مستمری امروز معلولان تنها کفاف خرید دو کیلو گوشت را می‌دهد. ما انتظار نداریم دولت معجزه کند، ولی لااقل قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت را اجرا کند. در این قانون آمده است که باید به معلولان شدید و خیلی شدید فاقد شغل، معادل حداقل حقوق قانون کار پرداخت شود. اما این قانون نه‌تنها اجرا نمی‌شود، بلکه بودجه آن نیز تخصیص پیدا نمی‌کند.»
او معتقد است که سیاست‌گذاران معلولیت را بیشتر به‌عنوان «بار مالی» می‌بینند تا یک واقعیت اجتماعی نیازمند پاسخگویی ساختاری. همین نگاه باعث می‌شود حتی با افزایش ۴۰ درصدی مستمری در سال جاری، تغییر محسوسی در زندگی این گروه‌ها ایجاد نشود.
موضوع کرامت انسانی
در پس همه این سامانه‌ها و آمارها، پرسشی بنیادین نهفته است: آیا نظام حمایتی فعلی توانسته شأن انسانی معلولان و بیماران خاص را به رسمیت بشناسد یا اینکه آنان را به مصرف‌کنندگان منفعل خدمات حداقلی تقلیل داده است؟!
واقعیت این است کیفیت زندگی برای یک بیمار خاص یا کودک دارای اختلالات گفتاری، چیزی فراتر از جدول پرداختی‌های بیمه یا تعرفه‌های درمانی است. این زندگی با حس امنیت، تعلق و دیده‌شدن گره خورده؛ موضوعی که در کوچه‌های تنگ تهران یا خانه‌های کم‌نور حاشیه شهر بیشتر از هر جای دیگری رنگ می‌بازد.
در این بین، روایت مادرانی چون علیاری یا کنشگرانی چون شادکام، ما را به درکی پیچیده‌تر و انسانی‌تر از موضوع نزدیک می‌کند؛ جایی که خدمات توانبخشی و حمایت مالی نه یک امتیاز، بلکه حداقلی‌ترین شکل پاسخ به کرامت انسان‌هایی است که سال‌هاست در حاشیه مانده‌اند.