بیماران خاص همواره در اولویت ارائه خدمات درمانی کشور قرار دارند و رفع نیازهای درمانی این گروه از بیماران در سیاستهای کلان کشوری مورد توجه قرار میگیرد. در این راستا، سازمانهای بیمهگر نیز نقشی محوری برای برطرف کردن مشکلات بیماران برعهده دارند.
بیماریهای خاص شامل هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، اماس و پیوندی و نیز بیماریهای صعبالعلاج مانند انواع بیماریهای سرطان از حمایت بیمهای برخوردارند. سازمان تأمیناجتماعی از سال 1380 به منظور ایجاد تسهیلات کاملتر درمانی برای سه دسته از بیماران خاص (مبتلایان به هموفیلی، تالاسمی و نارسایی مزمن کلیه) خدماتی را در نظر گرفته که بر اساس آن صددرصد هزینههای درمانی اولیه و ثانویه این بیماران فارغ از اینکه مرتبط با بیماری زمینهای باشد یا خیر، دارای پوشش بیمه است.
این سازمان به منظور کاهش پرداخت از جیب بیمار نسبت به حذف فرانشیز خدمات درمانی و دارویی بیماران خاص و صعبالعلاج اقدام کرده است. به این ترتیب، بیماران خاص در بخش سرپایی و دریافت خدماتی مانند دارو، آزمایشگاه، تصویربرداری و بخش بستری بر اساس تعرفه دولتی از بیمه تأمیناجتماعی برخوردار میشوند.
همچنین سازمان با اجرایی کردن بسته خدمتی بیماران خاص، صعبالعلاج و سرطانی خدمات مورد نیاز این بیماران را به صورت رایگان ارائه میدهد. در سالهای اخیر دامنه پوشش حمایت از این بیماران در قالب بسته موصوف، گسترش یافته و خدمات درمانی و تشخیصی و نیز درمانهای تکمیلی مانند رادیوتراپی به نحو مناسب در اختیار آنها قرار میگیرد. این اقدام با توجه به هزینه هنگفت درمان در کاهش پرداخت از جیب بیماران و ایجاد رضایتمندی نقش بسزایی دارد.
بر اساس بند «ن» تبصره (17) قانون بودجه سال 1401 کل کشور، صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج برای اولینبار تشکیل شد و مطابق با آن اساسنامه تشکیل صندوق در 27 شهریورماه سال 1401 به تصویب هیأت دولت رسید.
بر این اساس، بسته خدمات شامل دارو، تجهیزات پزشکی، کالا و خدمات سلامتمحور مرتبط با بیماران خاص و صعبالعلاج مشتمل بر خدمات تشخیصی- درمانی که به تأیید مراجع ذیصلاح رسیده در سازمان بیمه سلامت تشکیل شد که در حال پیادهسازی است و بیماران خاص و صعبالعلاج تحت پوشش سازمان تأمیناجتماعی نیز از مزایای آن بهرهمند میشوند. در حال حاضر در مرحله اول ۲۷ گروه از بیماریها (یک گروه شامل خدمات دندان پزشکی است که به همه گروه بیماریها تعلق دارد) توسط وزارت بهداشت اعلام شده و قرار است تعداد بیماریهای تحت پوشش این صندوق به مرور زمان به 44 مورد نیز برسد.
گروه بیماریهای تحت پوشش صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج شامل موارد زیر است:
بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، اماس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماریهای موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانهای، اسامای تیپ (1)، (2) و (3)، بیماری سیاف، اوتیسم، گروه سرطانها با تمام طیفها، بیماریهای قلبی و عروقی، پیوند سلولهای بنیادی و خونساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماریهای مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیبهای شنوایی شدید.
برای هرکدام از این بیماریها یک بسته خدمتی تعریف شده که شامل خدمات ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی است. این خدمات به تدریج، هم در بخشهای دولتی و هم در سایر مالکیتها مانند بخشهای خصوصی ارائه میشود.
تعهدات صندوق، مازاد بر تعهدات بیمههای پایه و تکمیلی است؛ زیرا بیمههای پایه در بخش بستری تا 90 درصد هزینههای درمان بیماران را پوشش میدهند، اما هزینه 10 درصد باقیمانده هم قابل توجه است که از طریق صندوق حمایت میشود.