آتیهنو مطالبات افراد دارای معلولیت را بررسی کرد
توانیابان درانتظار اجرای کامل قوانین
وجود جمعیت چند میلیونی معلولان در کشور عزم نمایندگان مجلس را برای تدوین و تصویب «قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت» در سال 1396 جزم کرد. حال پس از گذشت بیش از پنج سال از ابلاغ این سند قانونی بسیاری از افرادی دارای معلولیت نسبت به اجرای ناقص و بعضاً عدم برخی از مواد این قانون اعتراض دارند. روز جهانی معلولان (12 آذرماه) فرصت مغتنمی فراهم کرد که در گفتوگو با برخی از رؤسای انجمنها، مشکلات و مطالبات بخشی از جامعه معلولان را
منعکس کنیم.
مهین داوری روزنامهنگار
جامعیت قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت در 16 ماده و 24 تبصره نشاندهنده آن است که اگر تمام مواد این سند قانونی به صورت کامل و دقیق اجرا شود، قطعاً در جلب رضایت و برآورده ساختن بخش عظیمی از مطالبات معلولان و همچنین افزایش سطح رضایتمندی آنها مؤثر خواهد بود.
مراقبت مضاعف برای کودکان مبتلا به اُتیسم
اُتیسم اختلالی عصبی-رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز مییابد و مادامالعمر است. شاخصه اصلی آن، نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشهای و حرکتی محدود است. افراد دارای اُتیسم، دنیا را متفاوتتر از بقیه میبینند، میشنوند و احساس میکنند.
یک مدرس دانشگاه و پژوهشگر حوزه اُتیسم در گفتوگو با آتیهنو در تشریح مطالبات خاص افراد مبتلا به اُتیسم گفت: «خانوادههای افراد مبتلا به بیماری اُتیسم میخواهند که حداقل یک روز فرزند اُتیسم آنها بتواند در فضای بیرونی جامعه قرار گیرد که قواعد و آداب اجتماعی را بیاموزد؛ بنابراین باید مکانهای مناسبسازی شده ورزشی- باشگاهی، تفریحی و فرهنگی برای آنها وجود داشته باشد.»
ویدا سمیع گفت: «دلیل تأسیس مراکز مثبت زندگی بهزیستی دسترسی آسانتر و راحتتر معلولان به مددکاران بوده است. البته برخی از خانوادهها نسبت به عملکرد این مراکز گلایههایی دارند. مثلاً من خودم حتی مددکار فرزندم را نمیشناسم؛ چون هر بار با بهزیستی ارتباط میگیرم مددکار او عوض شده است.» این درمانگر ُاتیسم خاطرنشانکرد: «در برخی کشورهای پیشرفته، مددکاران مدام با خانوادهها تماس میگیرند و بدون هماهنگی و سرزده به خانوادهها مراجعه میکنند تا شرایط فرزند معلول آنها را بررسی کنند.» این مدرس دانشگاه عملکرد سیستم آموزشی کشور را برای افراد اُتیسم ضعیف ارزیابیکرد و گفت: «آموزش و پرورش استثنایی نتوانسته آنطور که باید و شاید از افرادی که آشنا با اختلال اُتیسم هستند کمک بگیرد و از تجربیات آنها استفادهکند.» سمیع یادآور شد: «اُتیسم مقولهای متفاوت با دیگر معلولیتها و اختلالات است و اکثر معلمان به طور خاص آشنایی چندایی با این اختلال ندارند.» وی افزود: «متأسفانه سه مدرسه ویژه کودکان اُتیسم در کشور تعطیل شد. زمانی که این افراد از طرف آموزش و پرورش استثنایی پذیرش نشوند خانوادههای آنان در چنین شرایطی نگران شده و میزان اضطراب افراد دارای اُتیسم و خانواده آنها بالا میرود.» این مدرس دانشگاه گفت: «در فضاهای آموزش استثنایی، تنها واکنشی که مدیران مدارس نشان میدهند این است که به محض بروز رفتار نابهنجاری از کودک با خانواده تماس میگیرند که سریعاً بیایند فرزندشان را از مدرسه ببرند!» سمیع اضافه کرد: «اختلالات رفتاری افراد اُتیسم غیرارادی است. آنها زمانی که دچار بههمریختگی و فروپاشی میشوند حتی ممکن است رفتارهای بسیار خطرناک و نامناسب از خود بروز دهند، بنابراین باید همواره یک مددکار و پرستار در کنار این خانواده وجود داشته باشد.» وی افزود: «در خانواده دارای یک فرزند اُتیسم، والدین، خواهر و برادر او نیز از لحاظ بهداشت روانی دچار مشکل میشوند.» این مدرس دانشگاه گفت: «نبود «مربی همراه» بخصوص «مربی همراه مرد»، در کنار افراد اُتیسم مسألهای جدی است. زمانی که خانوادهها جایگاه فردی فرزند اُتیسم خود را در بین دانشآموزان عادی مطالبه میکنند منظور این نیست که به تنهایی در چنین فضایی قرار گیرند بلکه باید مربی در کنار و همراه این افراد قرار گیرد.»
کوتاهقامتان، پشت پیشخوان بلند خدمات
آکندروپلازی یا بیماری کوتولگی، گونهای اختلال ژنتیکی است که بر اثر آن، فرد دارای قامتی کوتاهتر از افراد عادی بوده و مبتلایان به این نارسایی عمدتاً شرایط سختی برای استفاده از امکانات و خدمات عمومی جامعه دارند.
رییس انجمن کوتاه قامتان بلندهمت در گفتوگو با آتیهنو در بیان مطالبات ویژه این جمعیت خاص گفت: «ایجاد اداره بیماران آکندروپلازی در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و همچنین راهاندازی صندوق مخصوص این بیماران از جمله مطالبات جدی ما است. همچنین برای درمان این بیماران و انواع امپیاس باید ردیف بودجه مشخصی تخصیص داده شود.»
محبوبه ابراهیمخانی بر ضرورت در دسترس بودن داروهای مورد نیاز این بیماران در مقاطع سهگانه سنی تأکید کرد و افزود: «در شرایط کنونی تهیه دارو به یکی از چالشهای جدی این افراد تبدیل شده و نظام بهداشت و درمان باید نسبت به تهیه، ورود و توزیع داروها در کشور مدیریت و نظارت جدیتری داشته باشد.» وی عدم دسترسپذیری و نامناسب بودن فضاهای عمومی را مشکلزا خواند و افزود: «افراد کوتاه قامت در بافت و معماری شهری اصلاً دیده نشدهاند و همین مسأله برای آنها موانع جدی در استفاده از خدمات بانکی، اداری، حملونقل عمومی و... ایجاد کرده است.» ابراهیمخانی افزود: «دسترسپذیری برای افراد کوتاه قامت حتی در مجتمعها و منازل مسکونی مورد غفلت واقع شده و ضروری است حداقل در طرحهای کلان احداث مسکن، ساخت منازل مسکونی منطبق با الگوی استفاده کوتاهقامتان نیز مدنظر قرار گیرد.» ابراهیمخانی عدم تطابق قانون کار با شرایط فیزیکی و روحی قدرتی افراد کوتاه قامت را چالشبرانگیز خواند و افزود: «با توجه به وضعیت جسمی این افراد و تحمل مشکلات و سختیهای افزونتر در شرایط و فرصت برابر، بهتر است که ۳۰ سال خدمت تا رسیدن به دوران بازنشستگی برای این افراد اصلاح و تقلیل داده شود.» وی واگذاری خودروهای برقی یا اصلاحشده ارزانقیمت، اعطای تسهیلات ورزشی و پزشکی و فراهمسازی امکانات و تجهیزات ورزشی متناسب را از دیگر خواستههای افراد کوتاه قامت خواند و تصریح کرد: «شاید در شرایطی که ظرف سه سال گذشته به دلیل فقر مالی در جمعیت خودمان شاهد تلفات جانی بودهایم بیان این خواستهها لوکس تلقی شود اما برآورده ساختن این مطالبات میتواند تا حدودی از دغدغهها، مشکلات، استرس و اضطرابها بکاهد.»
عدم اجرای قوانین و انباشت مطالبات
کامران عاروان مدیرعامل جامعه معلولان در گفتوگو با آتیهنو با تأکید بر اینکه مطالبات معلولان نشان از نادیده گرفته شدن حقوق آنها و عدم اجرای قوانین است، در مورد مطالبات خاص معلولان جسمی- حرکتی گفت: «تمام مطالبات ما، جدی و در اولویت است.» عاروان افزود: «شاید در نگاه اول، دسترسپذیری و مناسبسازی مهمترین مطالبه ما به نظر برسد، اما اگر فرهنگ جامعه و نگاه مسئولان به معلولیت و فرد معلول تغییر نکند؛ حتی در صورت اجرای درست مناسبسازی، تمام معلولان و از جمله فرد دارای معلولیت جسمی- حرکتی نمیتوانند از حقوق و فرصتهای برابر در جامعه برخوردار شوند.»
وی بر ضرورت پاسخ بهموقع به خواستههای معلولان تأکید کرد و افزود: «زمانی که یک فرد معلول جسمی-حرکتی نیازمند یک ویلچر و یا کفش طبی و یا هر وسیله کمک توانبخشی حیاتی و ضروری است باید بتواند بیدردسر این لوازم را تهیه کند.» عاروان افزود: «بسیاری از وسایل کمک توانبخشی برای برخی از معلولان حیاتی هستند و باید شرایط به گونهای باشد تا معلول بتواند با حمایت دولت در کمترین زمان ممکن و با قیمت مناسب وسیله مورد نیاز خود را تهیه کند.» مدیرعاملجامعه معلولان تصریح کرد: «متأسفانه در شرایط اقتصادی موجود، بعضاً یک معلول بعد از چندین سال آن هم به سختی میتواند یک جفت کفش طبی خریداری کند.» عاروان تصریح کرد: «معلولان فراموششدگان جامعه هستند. برخی مسئولان آنها را جدی نمیگیرند. اگر یک مسئول در شرایط اقتصادی کنونی میتواند با 500 هزار تومان مستمری ماهانه زندگی خود را اداره کند باید از سیاست افزایش 30 درصد مستمری او به عنوان یک اقدام چشمگیر تقدیر کرد.» رییس هیأتمدیره شبکه ملی تشکلهای مردمنهاد معلولان جسمیحرکتی تصریح کرد: «اغلب افراد دارای معلولیت از خانوادههای حاشیهنشین شهری با درآمد پایین و زیرخط فقر هستند و مسلماً نوک پیکان هر مشکل، به سمت آنها نشانه میرود. متأسفانه در حال حاضر بسیاری از افراد دارای معلولیت حتی توان خرید لوازم مورد نیازدرمانی ضروری خود را نیز ندارند.» وی اشتغال را یکی از جدیترین مطالبات معلولان خواند و افزود: «چرا یک معلول ضایعه نخاعی باید راننده تاکسی اینترنتی باشد؟ شغلی که قطعاً برای او خطرات جدی به دنبال خواهد داشت.» مدیرعامل جامعه معلولان تأکید کرد: «جامعه معلولان زیادهخواه نیستند بلکه پیگیر استیفای حقوق اولیه خود هستند که نمایندگان مجلس شورای اسلامی به اجماع آنها را بررسی و تصویب کردند.» رییس هیأتمدیره شبکه ملی تشکلهای مردمنهاد معلولان جسمی- حرکتی اضافه کرد: «اینکه امروز شاهد انبوهی از مطالبات و خواستهها از سوی معلولان هستیم به خاطر بیتوجهی به حقوق آنها در طول سالیان گذشته است؛ حتی پس از تصویب قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، باز بسیاری از حقوق آنها نادیده و در مواردی به فراموشی سپرده شده است.»
مراقبت مضاعف برای کودکان مبتلا به اُتیسم
اُتیسم اختلالی عصبی-رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز مییابد و مادامالعمر است. شاخصه اصلی آن، نقص در ارتباط و تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشهای و حرکتی محدود است. افراد دارای اُتیسم، دنیا را متفاوتتر از بقیه میبینند، میشنوند و احساس میکنند.
یک مدرس دانشگاه و پژوهشگر حوزه اُتیسم در گفتوگو با آتیهنو در تشریح مطالبات خاص افراد مبتلا به اُتیسم گفت: «خانوادههای افراد مبتلا به بیماری اُتیسم میخواهند که حداقل یک روز فرزند اُتیسم آنها بتواند در فضای بیرونی جامعه قرار گیرد که قواعد و آداب اجتماعی را بیاموزد؛ بنابراین باید مکانهای مناسبسازی شده ورزشی- باشگاهی، تفریحی و فرهنگی برای آنها وجود داشته باشد.»
ویدا سمیع گفت: «دلیل تأسیس مراکز مثبت زندگی بهزیستی دسترسی آسانتر و راحتتر معلولان به مددکاران بوده است. البته برخی از خانوادهها نسبت به عملکرد این مراکز گلایههایی دارند. مثلاً من خودم حتی مددکار فرزندم را نمیشناسم؛ چون هر بار با بهزیستی ارتباط میگیرم مددکار او عوض شده است.» این درمانگر ُاتیسم خاطرنشانکرد: «در برخی کشورهای پیشرفته، مددکاران مدام با خانوادهها تماس میگیرند و بدون هماهنگی و سرزده به خانوادهها مراجعه میکنند تا شرایط فرزند معلول آنها را بررسی کنند.» این مدرس دانشگاه عملکرد سیستم آموزشی کشور را برای افراد اُتیسم ضعیف ارزیابیکرد و گفت: «آموزش و پرورش استثنایی نتوانسته آنطور که باید و شاید از افرادی که آشنا با اختلال اُتیسم هستند کمک بگیرد و از تجربیات آنها استفادهکند.» سمیع یادآور شد: «اُتیسم مقولهای متفاوت با دیگر معلولیتها و اختلالات است و اکثر معلمان به طور خاص آشنایی چندایی با این اختلال ندارند.» وی افزود: «متأسفانه سه مدرسه ویژه کودکان اُتیسم در کشور تعطیل شد. زمانی که این افراد از طرف آموزش و پرورش استثنایی پذیرش نشوند خانوادههای آنان در چنین شرایطی نگران شده و میزان اضطراب افراد دارای اُتیسم و خانواده آنها بالا میرود.» این مدرس دانشگاه گفت: «در فضاهای آموزش استثنایی، تنها واکنشی که مدیران مدارس نشان میدهند این است که به محض بروز رفتار نابهنجاری از کودک با خانواده تماس میگیرند که سریعاً بیایند فرزندشان را از مدرسه ببرند!» سمیع اضافه کرد: «اختلالات رفتاری افراد اُتیسم غیرارادی است. آنها زمانی که دچار بههمریختگی و فروپاشی میشوند حتی ممکن است رفتارهای بسیار خطرناک و نامناسب از خود بروز دهند، بنابراین باید همواره یک مددکار و پرستار در کنار این خانواده وجود داشته باشد.» وی افزود: «در خانواده دارای یک فرزند اُتیسم، والدین، خواهر و برادر او نیز از لحاظ بهداشت روانی دچار مشکل میشوند.» این مدرس دانشگاه گفت: «نبود «مربی همراه» بخصوص «مربی همراه مرد»، در کنار افراد اُتیسم مسألهای جدی است. زمانی که خانوادهها جایگاه فردی فرزند اُتیسم خود را در بین دانشآموزان عادی مطالبه میکنند منظور این نیست که به تنهایی در چنین فضایی قرار گیرند بلکه باید مربی در کنار و همراه این افراد قرار گیرد.»
کوتاهقامتان، پشت پیشخوان بلند خدمات
آکندروپلازی یا بیماری کوتولگی، گونهای اختلال ژنتیکی است که بر اثر آن، فرد دارای قامتی کوتاهتر از افراد عادی بوده و مبتلایان به این نارسایی عمدتاً شرایط سختی برای استفاده از امکانات و خدمات عمومی جامعه دارند.
رییس انجمن کوتاه قامتان بلندهمت در گفتوگو با آتیهنو در بیان مطالبات ویژه این جمعیت خاص گفت: «ایجاد اداره بیماران آکندروپلازی در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و همچنین راهاندازی صندوق مخصوص این بیماران از جمله مطالبات جدی ما است. همچنین برای درمان این بیماران و انواع امپیاس باید ردیف بودجه مشخصی تخصیص داده شود.»
محبوبه ابراهیمخانی بر ضرورت در دسترس بودن داروهای مورد نیاز این بیماران در مقاطع سهگانه سنی تأکید کرد و افزود: «در شرایط کنونی تهیه دارو به یکی از چالشهای جدی این افراد تبدیل شده و نظام بهداشت و درمان باید نسبت به تهیه، ورود و توزیع داروها در کشور مدیریت و نظارت جدیتری داشته باشد.» وی عدم دسترسپذیری و نامناسب بودن فضاهای عمومی را مشکلزا خواند و افزود: «افراد کوتاه قامت در بافت و معماری شهری اصلاً دیده نشدهاند و همین مسأله برای آنها موانع جدی در استفاده از خدمات بانکی، اداری، حملونقل عمومی و... ایجاد کرده است.» ابراهیمخانی افزود: «دسترسپذیری برای افراد کوتاه قامت حتی در مجتمعها و منازل مسکونی مورد غفلت واقع شده و ضروری است حداقل در طرحهای کلان احداث مسکن، ساخت منازل مسکونی منطبق با الگوی استفاده کوتاهقامتان نیز مدنظر قرار گیرد.» ابراهیمخانی عدم تطابق قانون کار با شرایط فیزیکی و روحی قدرتی افراد کوتاه قامت را چالشبرانگیز خواند و افزود: «با توجه به وضعیت جسمی این افراد و تحمل مشکلات و سختیهای افزونتر در شرایط و فرصت برابر، بهتر است که ۳۰ سال خدمت تا رسیدن به دوران بازنشستگی برای این افراد اصلاح و تقلیل داده شود.» وی واگذاری خودروهای برقی یا اصلاحشده ارزانقیمت، اعطای تسهیلات ورزشی و پزشکی و فراهمسازی امکانات و تجهیزات ورزشی متناسب را از دیگر خواستههای افراد کوتاه قامت خواند و تصریح کرد: «شاید در شرایطی که ظرف سه سال گذشته به دلیل فقر مالی در جمعیت خودمان شاهد تلفات جانی بودهایم بیان این خواستهها لوکس تلقی شود اما برآورده ساختن این مطالبات میتواند تا حدودی از دغدغهها، مشکلات، استرس و اضطرابها بکاهد.»
عدم اجرای قوانین و انباشت مطالبات
کامران عاروان مدیرعامل جامعه معلولان در گفتوگو با آتیهنو با تأکید بر اینکه مطالبات معلولان نشان از نادیده گرفته شدن حقوق آنها و عدم اجرای قوانین است، در مورد مطالبات خاص معلولان جسمی- حرکتی گفت: «تمام مطالبات ما، جدی و در اولویت است.» عاروان افزود: «شاید در نگاه اول، دسترسپذیری و مناسبسازی مهمترین مطالبه ما به نظر برسد، اما اگر فرهنگ جامعه و نگاه مسئولان به معلولیت و فرد معلول تغییر نکند؛ حتی در صورت اجرای درست مناسبسازی، تمام معلولان و از جمله فرد دارای معلولیت جسمی- حرکتی نمیتوانند از حقوق و فرصتهای برابر در جامعه برخوردار شوند.»
وی بر ضرورت پاسخ بهموقع به خواستههای معلولان تأکید کرد و افزود: «زمانی که یک فرد معلول جسمی-حرکتی نیازمند یک ویلچر و یا کفش طبی و یا هر وسیله کمک توانبخشی حیاتی و ضروری است باید بتواند بیدردسر این لوازم را تهیه کند.» عاروان افزود: «بسیاری از وسایل کمک توانبخشی برای برخی از معلولان حیاتی هستند و باید شرایط به گونهای باشد تا معلول بتواند با حمایت دولت در کمترین زمان ممکن و با قیمت مناسب وسیله مورد نیاز خود را تهیه کند.» مدیرعاملجامعه معلولان تصریح کرد: «متأسفانه در شرایط اقتصادی موجود، بعضاً یک معلول بعد از چندین سال آن هم به سختی میتواند یک جفت کفش طبی خریداری کند.» عاروان تصریح کرد: «معلولان فراموششدگان جامعه هستند. برخی مسئولان آنها را جدی نمیگیرند. اگر یک مسئول در شرایط اقتصادی کنونی میتواند با 500 هزار تومان مستمری ماهانه زندگی خود را اداره کند باید از سیاست افزایش 30 درصد مستمری او به عنوان یک اقدام چشمگیر تقدیر کرد.» رییس هیأتمدیره شبکه ملی تشکلهای مردمنهاد معلولان جسمیحرکتی تصریح کرد: «اغلب افراد دارای معلولیت از خانوادههای حاشیهنشین شهری با درآمد پایین و زیرخط فقر هستند و مسلماً نوک پیکان هر مشکل، به سمت آنها نشانه میرود. متأسفانه در حال حاضر بسیاری از افراد دارای معلولیت حتی توان خرید لوازم مورد نیازدرمانی ضروری خود را نیز ندارند.» وی اشتغال را یکی از جدیترین مطالبات معلولان خواند و افزود: «چرا یک معلول ضایعه نخاعی باید راننده تاکسی اینترنتی باشد؟ شغلی که قطعاً برای او خطرات جدی به دنبال خواهد داشت.» مدیرعامل جامعه معلولان تأکید کرد: «جامعه معلولان زیادهخواه نیستند بلکه پیگیر استیفای حقوق اولیه خود هستند که نمایندگان مجلس شورای اسلامی به اجماع آنها را بررسی و تصویب کردند.» رییس هیأتمدیره شبکه ملی تشکلهای مردمنهاد معلولان جسمی- حرکتی اضافه کرد: «اینکه امروز شاهد انبوهی از مطالبات و خواستهها از سوی معلولان هستیم به خاطر بیتوجهی به حقوق آنها در طول سالیان گذشته است؛ حتی پس از تصویب قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت، باز بسیاری از حقوق آنها نادیده و در مواردی به فراموشی سپرده شده است.»