معلولیت پایان راه نیست
پاهایم با من هستند
علیرضا بخشی
مریم دانشجوی رشته سفالگری در دانشگاه هنر تهران است. تا به حال در چندین نمایشگاه گروهی مختلف شرکت کرده است. وقتی به 17سالگی رسید متوجه شد که دیگر هیچوقت نمیتواند مثل همیشه درست راه برود. مادرش میگوید: «مریم برای عدهای که او را روی ویلچر میبینند فقط یک معلول است وگرنه من هیچوقت متوجه نشدم که او به خاطر نقص بدنیاش نمیتواند کارهایی را انجام دهد.» مریم که تنها فرزند خانوادهاش است میگوید: «اگر خواهر یا برادری داشتم این همه تنها نبودم و توجه خانوادهام هم بین چند نفر تقسیم میشد.» ادامه تحصیل در دانشگاه تا مقطع فوقدیپلم و گذراندن دوره رئیس دفتری در سازمان فنیوحرفهای و گرفتن کارت پایان دورههای هنری و تخصصی کامپیوتر از مریم دختری موفق و توانا ساخته که بیشترین زمان روز خود را با ورزش و سفالگری میگذراند.
مریم درباره شروع معلولیتش اینطور میگوید: «بچه که بودم مادربزرگم مراقب راه رفتنم بود و میگفت چرا پاهایت را کج میگذاری؟ دلش نمیآمد نظر قطعی بدهد و مرتب میگفت انگار بد راه میروی!» همین دلشورههای مادربزرگ بود که باعث شد مریم پای ثابت مطب پزشکان با تخصصهای مختلف شود. «بارها عکس و آزمایش و امآرآی دادم و دو ماه در بیمارستان تجریش بستری شدم. باز ادامه درمان و دارو و حتی طب سوزنی و انرژیدرمانی و در آخر اکسیژندرمانی هم نتیجه نداد و پزشکان تشخیص دادند که به بیماری ضعف عضلانی دچار شدهام. اوایل راه میرفتم، شاید تا 17سالگی، اما زود خسته میشدم و بالا رفتن از پلهها برایم دشوارتر میشد تا اینکه مهمان همیشگی صندلی چرخدار شدم. اما توانستم با معلولیتم کنار بیایم و الان حس میکنم که فقط پاهایم راه نمیروند و با کمک هنر، که بزرگترین اتفاق زندگی من بود، موفق هستم.»
مریم از همان بچگی به کارهای هنری علاقه داشت. گاهی ساعتها کنار دست پدر مینشست و به ساختن ماکت هواپیما و کشتی و ناوهای بزرگ نگاه میکرد. مریم با یادآوری ایام کودکی و نوجوانی خود میگوید: «آن روزها در بندرعباس زندگی میکردیم و با اینکه میتوانستم راه بروم به دلیل گرمای بیشازحد هوا در خانه میماندم و ساختن ماکت با کمک پدر تنها سرگرمی و تفریح خانواده محسوب میشد.»
امروز بعد از گذشت سالها مریم سرگرمیهای زیادی دارد؛ میتواند هرروز صبح به کمک مادر به محوطه سبز مجتمع برود و با وسایل ورزشی که شهرداری نصب کرده ورزش کند، میتواند در خانه روی دوچرخه ثابتش بنشیند و مدتها رکاب بزند، میتواند چوبها را کنار هم بچیند و طرحی که ذهنش را درگیر کرده را روی کاغذ بیاورد و ساعتها بدون اینکه گذر زمان را بفهمد طرح را روی گل پیاده کند. تنها دغدغه مریم این است که قلب مهربانی دارد و نمیتواند مقابل درخواست دوستان و آشنایان برای بردن نمونه کارهای سفالگریاش نه بگوید. میگوید: «بارها اتفاق افتاده که تابلویی را پس از هفتهها و ماهها تمام کردهام و یکی از دوستان یا اقوام از آن خوشش آمده و با خودش برده است. این ماجرا بارها و بارها تکرار شده و اگر میتوانستم نه بگویم شاید بیشتر از 3-2 نمایشگاه کار در دست داشتم و در معرض نمایش میگذاشتم.» چند وقت دیگر نمایشگاه بعدی مریم افتتاح میشود و او برای اولینبار مجموعه جدیدی از کارهایش را به نمایش میگذارد. خوشحال است و آنقدر انرژی دارد که گاهی فراموش میکند پاهایی دارد که بعضی وقتها برای راه رفتن یاریاش نمیکنند.
دوستان دانشگاهی مریم هم مانند مادرش هیچکدام باور ندارند که مریم نمیتواند کارهایش را بدون پاهایش انجام دهد. میگوید: «معلولیت پای من مصادف شد با تمام شدن دوره دبیرستانم.
آن روزها برای کنکور آماده میشدم و از فکر اینکه قرار است با پای بیحرکت در کلاس بنشینم نمیتوانستم درس بخوانم. تمرکز نداشتم اما عشق و علاقهام به هنر باعث شد مسیرم را هر طور که شده ادامه دهم. هیچوقت روزی را فراموش نمیکنم که برای ثبتنام به دانشگاه هنر رفتم. با خودم گفتم من دیگر پایم را اینجا نمیگذارم. اما با کمک خانواده و دوستانم توانستم ظرف چند ماه به دانشگاه علاقهمند شوم. حالا همه آن غریبههایی که در مقابلشان احساس خوبی نداشتم دوستان صمیمیام هستند.»