در واپسین هفته‌های پایانی سال 96، شاهد بودیم که با تصویب مجلس، بیماری‌های «متابولیک»، «ام اس»، «پروانه‌ای» و «اوتیسم» به فهرست بیماری‌های خاص اضافه شدند. کلیت این اتفاق را باید به فال نیک گرفت، زیرا به نوعی از توجه نمایندگان مجلس به دغدغه‌های بیماران خاص حکایت دارد، اما مسئله اینجاست که منابع مالی لازم برای حمایت از این بیماران، دیده نشده است.

بیش از 20سال از آخرین فهرست بیماری‌های خاص در ایران می‌گذرد. با شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های خاص در سال 76، بیماری‌های دیالیز، تالاسمی و هموفیلی به‌عنوان بیماری‌های خاص شناخته شدند، اما فهرست بیماری‌های خاص به مدت دو دهه، ثابت ماند. از سال 76، قرار بر این بود که هر سال یک بیماری صعب‌العلاج به فهرست بیماری‌های خاص اضافه شود، اما در طول این سال‌ها هرگز این اتفاق نیفتاد تا اینکه بالاخره طلسم این فهرست در سال96، شکسته شد. با اضافه‌شدن بیماری‌های متابولیک، ام اس، پروانه‌ای و اوتیسم به فهرست بیماری‌های خاص، هزینه درمان بیماری‌های خاص در سال 97 هم افزایش پیدا می‌کند، برای مثال، همان میزان حمایت‌های مالی که از بیماران مبتلا به هموفیلی می‌شود، برای بیماران مبتلا به اوتیسم هم باید اعمال شود. 

حساب سرانگشتی از میزان افزایش هزینه‌ها

هم‌اکنون حدود ۲۲هزار بیمار مبتلا به دیالیز، ۱۲هزار بیمار مبتلا به هموفیلی و حدود ۲۰هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که با توجه به مصوبه اخیر مجلس، بیش از 10 هزار بیمار مبتلا به اختلالات متابولیک، حدود هزار بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB)، حدود 100هزار بیمار مبتلا به اوتیسم و بیش از ۷۰هزار بیمار مبتلا به «ام‌اس» به فهرست بیماری‌های خاص اضافه می‌شود. افزایش چندبرابری تعداد بیماران خاص، ناخودآگاه هزینه‌های حمایتی از این بیماران را هم چندبرابر می‌کند، به‌خصوص اینکه امسال قرار است اهم هزینه‌های خدمات درمان ناباروری و IVF نیز با کمک بیمه‌های درمانی، پوشش داده شود. البته نمی‌توان به‌طور دقیق اعلام کرد که هزینه حمایت از بیماران خاص در سال 97، تا چه میزان افزایش پیدا می‌کند، اما برآورد می‌شود اگر بنا باشد فرانشیز بیماران «ام‌ اس» حذف شود، با توجه به اینکه حدود ۷۰ هزار بیمار مبتلا به «ام ‌اس» در کشور زندگی می‌کنند، حدود ۱۷۰۰میلیارد تومان اعتبار لازم داریم. همچنین برای رایگان‌شدن خدمات بیماران پروانه‌ای نیز ۷۳میلیارد تومان اعتبار و برای رایگان‌شدن خدمات درمان ناباروری و IVF هم 15هزار میلیارد تومان اعتبار نیازمند است. افزون بر این، اگر در نظر بگیریم که هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی، آموزش و ویزیت روان‌پزشک برای هر بیمار مبتلا به اوتیسم سالانه ۲۴میلیون تومان شود، آنگاه حمایت از فقط 30هزار بیمار مبتلا به اوتیسم به اعتباری حدود ۷۲۰ میلیارد تومان نیاز دارد.

حمیده زرآبادی: بدون بودجه جداگانه این مصوبه دردی را دوا نمی‌کند

نکته قابل‌توجه اینجاست که عمده منابع مالی حمایت از بیماران خاص جدید با کمک بیمه‌های درمانی تامین می‌شود، در حالی که منابع مالی جداگانه‌ای برای حمایت بیمه‌ای از بیماران خاص جدید در نظر گرفته نشده است. 

حمیده زرآبادی، عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفت‌وگو با «آتیه‌نو» با بیان اینکه مصوبه اخیر مجلس برای اضافه‌شدن چند بیماری به فهرست بیماری‌های خاص، اتفاق مثبت و قابل‌توجهی است که می‌تواند اوضاع رفاهی این بیماران را ارتقا بخشد، تصریح می‌کند: «در صورتی که بودجه جداگانه‌ای برای درمان این بیماران خاص جدید در نظر گرفته نشود، این مصوبه نمی‌تواند در مقام عمل، دردی از این بیماران را دوا کند.»

زرآبادی بر این باور است که اگر حمایت مالی از وزارت بهداشت و بیمه‌های درمانی به عمل نیاید و بدون تخصیص بودجه جداگانه، انتظار داشته باشیم که این سازمان‌ها از بیماران خاص جدید حمایت کنند، این اتفاق حتی ممکن است موجب شود میزان حمایت از بیماران خاص قدیمی هم کمتر شود، زیرا بیمه‌های درمانی و تولیت نظام سلامت مجبور خواهند شد با همان بودجه‌های قبلی، میزان حمایت خود از بیماران خاص را تقسیم کنند. یعنی منابع مالی محدود و مشخص بین تعداد بیشتری از بیماران خاص تقسیم می‌شود که این اتفاق نمی‌تواند به نفع بیماران خاص باشد.

 

مرتضی خاتمی: دولت از مصوبه مجلس، حمایت مالی کند

دکتر مرتضی خاتمی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هم در گفت‌وگو با «آتیه‌نو» تاکید می‌کند: «این مصوبه مجلس نیاز به پیش‌بینی تامین مالی دارد و بدون این پیش‌بینی نمی‌توان امیدوار به افزایش حمایت از بیماران خاص بود.» به گفته خاتمی، منابع مالی لازم برای حمایت از بیماران خاص جدید باید از نوع «منابع پایدار» باشد تا تحت شرایط مختلف، این منابع دستخوش تغییر نشود. این نماینده مجلس خاطرنشان می‌کند: «در اغلب کشورهای توسعه‌یافته حمایت مالی از بیماران خاص و صعب‌العلاج از جنس منابع مالی پایدار است که ما هم می‌توانیم این الگوی مناسب را پیاده کنیم.»

البته این نماینده مجلس تصریح می‌کند: «حمایت مالی از بیماران خاص جدید، صرفا با مصوبه مجلس نهایی نمی‌شود، بلکه در این مسیر نیاز به حمایت دولت هم وجود دارد، به‌گونه‌ای که در هیئت دولت نیز باید همچنان شاهد در اولویت‌بودن بودجه‌های نظام سلامت باشیم؛ تنها در این شرایط است که با حمایت هم‌زمان مجلس و دولت، می‌توان به افزایش حمایت از بیماران خاص جدید امیدوار بود.»  

ضرورت پیش‌بینی منابع برای حمایت از بیماران

چندی قبل، محمدهادی ایازی، معاون اجتماعی وزارت بهداشت به رسانه‌ها اعلام کرد که بیش از ۱۳۴میلیارد تومان بودجه برای تحت‌پوشش قراردادن بیماران اوتیسم، ام‌ اس، پروانه‌ای و متابولیک نیاز است. بار اصلی تامین این منابع نیز به عهده سازمان بیمه سلامت و سازمان تامین‌اجتماعی به‌عنوان دو سازمان بیمه‌گر پایه خواهد بود.

حمید گرمابی: هیچ مصوبه‌ای نباید بیمه‌ها را در تنگنا قرار دهد

حمید گرمابی، عضو کمیسیون تلفیق مجلس در گفت‌وگو با «آتیه‌نو» به اهمیت پیش‌بینی منابع لازم برای اجرای مصوبه  اخیر مجلس تاکید می‌کند و می‌گوید: «بهتر بود قبل از اضافه‌شدن بیماری‌های جدید به فهرست بیماری‌های خاص، منابع لازم برای حمایت از این بیماران هم دیده می‌شد، حال در این شرایط باید بودجه جداگانه‌ای برای حمایت از بیماران خاص جدید در نظر گرفته شود تا وزارت بهداشت و بیمه‌های درمانی برای اجرای این مصوبه در تنگنای مالی قرار نگیرند، زیرا نباید بدون افزایش بودجه‌های لازم، توقع خود را از وزارت بهداشت و بیمه‌های درمانی بالا ببریم.» البته این نماینده مجلس یادآوری می‌کند: «با توجه به محدودیت‌های مالی کشور، بودجه بسیاری از نهادها و سازمان‌ها با بودجه موردنیاز آن‌ها فاصله دارد، اما در همین وضعیت هم می‌توان با کاهش هزینه‌های غیرضروری در حوزه درمان و عمل به سیاست‌های کلی نظام سلامت، بخشی از منابع لازم برای حمایت از بیماران خاص جدید را از طریق این‌گونه صرفه‌جویی‌ها تامین کرد.»

سیدتقی نوربخش:راهبردمان حمایت از بیماران خاص است

در این بین، دکتر سیدتقی نوربخش، مدیرعامل سازمان تامین‌اجتماعی، سیاست‌های امسال این سازمان در خصوص نحوه حمایت از بیماران خاص جدید را اعلام کرد و گفت: «امسال با اجرای طرح تحول سلامت، تمهیدات جدیدی برای بیماران پروانه‌ای و بیماران مبتلا به ام اس اندیشیده شده است، به‌گونه‌ای که هم‌اکنون بخش‌نامه حمایت از بیماران مبتلا به ام ‌اس در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانون‌گذار تعیین کرده است، تحت‌پوشش قرار می‌گیرند.»

دکتر نوربخش ادامه داد: «البته هزینه بیماران پروانه‌ای چون بالاست، بخش‌نامه‌های متفاوتی برای آن‌ها در حال تدوین است و هنوز نرخ بیمه این بیماران مشخص نیست. باید این بیماران شناسایی و در سیستم سازمان‌های بیمه‌گر ثبت شوند، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت، یکی از راهبردهای ما تحت‌پوشش قراردادن این افراد بوده و من فکر می‌کنم در این حوزه، گام‌های بلندی برداشته شده است.» در شرایطی که بر اساس قانون، تحمیل هزینه‌های جدید به سازمان تامین‌اجتماعی از سوی دولت یا هر نهاد دیگری ممنوع است، انتظار می‌رود دولت ضمن پرداخت بدهی‌های خود به سازمان تامین‌اجتماعی، منابع لازم برای حمایت از بیماران خاص جدید را هم پیش‌بینی کند تا بیمه‌های درمانی بتوانند در سطح گسترده‌تری از بیماران خاص جدید و قدیم حمایت کند.