اوتیسم و مسئولیت جمعی
مهرناز مهرداد روزنامه نگار
امسال دومین سالی است که شب یلدا بهانهای شد تا یکی از مراکز نگهداری و آموزش بزرگسالان مبتلا به کمتوانی ذهنی و اوتیسم در تهران، جشنی ویژه برگزار کند؛ جشنی که هم بیماران، هم خانوادههایشان و هم خیران و حامیان این مراکز در آن حضور داشتند. بعدازظهر یکی از آخرین روزهای پاییز، توانیابان این مرکز با لباسهای پلوخوری و لبخندی به پهنای صورت، راهی سالن اجتماعات فرهنگسرای فدک شدند تا در کنار خانواده و مربیان، بلندترین شب سال را جشن بگیرند. برای مرکز، این گردهمایی فرصتی مغتنم بود تا نه تنها بخشی از آموزشها و مهارتهای فراگرفته شده نمایش داده شود، بلکه دشواریهای اداره چنین مراکزی در شرایط اقتصادی دشوار نیز برجسته شود.
در میان شادی و شور مراسم، نوجوانان و جوانان مبتلا به اوتیسم با شور و شوقی خاص، سرود «ای ایران» را بازخوانی کردند. اجرای خارج از نت و فالش آنها، بر خلاف انتظار، دلنشین و تاثیرگذار بود؛ لحظهای که زمزمههای «جان من فدای خاک پاک میهنم» به گوش میرسید، این پرسش در ذهن همه شکل گرفت که این سرزمین تا امروز چه کرده است تا این فرشتگان کوچک بتوانند زندگی شایستهای داشته باشند.
روایت ایستادگی و امید
فضای سالن اجتماعات فرهنگسرای فدک، لحظاتی پس از پایان سرود «ای ایران»، به سکوتی پر از احترام و توجه فرو رفت؛ سکوتی که در آن، زمزمههای کوچک اما پرمعنای امید و ایستادگی در دل حضار طنینانداز شد. روی سن، پدری ایستاده بود؛ دندانپزشکی که ۳۲ سال است یکی از اعضای خانوادهاش با بیماری اوتیسم دست و پنجه نرم میکند و با صراحت و صلابت، از معضلات فردی و اجتماعی این مسیر سخن گفت. روایت او، تصویری حقیقی و بیپرده از چالشهایی بود که بخش بزرگی از جامعه توانیابان با آن مواجهاند و همزمان، شاهدی بر اهمیت مراکز آموزشی و حمایتی برای این افراد بود.
او با یادآوری نخستین روزهایی که تفاوتهای رفتاری فرزندش آشکار شد، گفت: «فرزندمان حدود شش تا هفت سال داشت که متوجه بیماری او شدیم و خیلی زود این تفاوتها با قضاوتهایی تلخ همراه شد. در نخستین ارزیابیها به ما گفته شد فرزندمان قادر به یادگیری نیست و حتی یکی از متخصصان به مادرش گفت که این کودک تا پایان عمر، یک را از دو تشخیص نخواهد داد و سرمایهای برای آموزش او نباید صرف شود.» جملاتی که میتوانست آینده یک خانواده را برای همیشه تباه کند، اما امروز فرزندش تا مقطع فوق دیپلم پیش رفته است؛ روایتی زنده از ایستادگی و امید.
پدر ادامه داد: «اکنون، طی مدتی که از فعالیت مرکز توانبخشی بهکاران میگذرد، زندگی جدیدی را تجربه میکنیم و تفاوتی معنادار در زندگی ما ایجاد شده است. پذیرش یک فرد دارای معلولیت در یک مرکز آموزشی تنها نجات یک نفر نیست، بلکه نجات یک خانواده و حتی یک جامعه کوچک است. سالها از مهمانی رفتن و مهمانی دادن محروم بودیم. همسایهها در عذاب بودند، خانواده در تنش و بچههای دیگر از آرامش محروم بودند. وقتی پدر یا مادر آرامش ندارد، این ناآرامی به همه اطرافیان منتقل میشود.»
او با تأکید بر اثرات اجتماعی مراقبت از توانیابان افزود: «وقتی پدر خانواده درگیر فرزندش باشد، چه پزشک یا مهندس باشد، حال خوب او مستقیماً بر جامعه و اطرافیان تاثیر میگذارد. وقتی در مرکزی یک نفر را میپذیرید و آموزش میدهید، سلامتی و آرامش به خانواده و جامعه تزریق میشود. اما نکته مهمتر این است که بچههای اوتیسم به فضا وابسته میشوند؛ به دیوارها، پلهها، مربیان. تعطیلی ناگهانی یک مرکز، تنها بستن یک ساختمان نیست؛ فرو ریختن دنیای یک کودک است.» او با یادآوری بحران تعطیلی ناگهانی مرکز شب عید گفت: «همه خانوادهها یکباره دچار بحران عمیق شدند و این ترس درباره هر مرکز وجود دارد؛ حتی یک هفته تعطیلی میتواند به بحران منجر شود.» پدر سپس از ایثار و فداکاری خانوادهها یاد کرد: «خانوادههای بسیاری سالهاست شبانهروز از این امانتهای الهی مراقبت میکنند؛ بیوقفه و بیادعا. برخی حتی ۲۰ یا ۳۰ سال است یک شب آسوده نداشتند. آنها فقط پدر و مادر نیستند؛ امانتداران خدا هستند و ما تنها شاکریم که توانستهایم بخشی از این امانت را به بهترین شکل نگهداری کنیم.»
پس از این سخنان، موزیکی شاد فضا را پر کرد. لبخندها و شادی توانیابان با لباسهای مهمانی بار دیگر به خانوادهها و حضار منتقل شد. پدران و مادران با دوربین به دست، اشک شوق در چشم و لبخند بر لب، لحظات جشن را ثبت میکردند و کودکان از ته دل میخندیدند و میرقصیدند؛ حال و هوایی که نشاندهنده امید، پیوند و جشن زندگی بود.
همه مسئولیم
پس از فروکش کردن هیجان بخش نخست مراسم، نفر بعدی که روی سن آمد، پزشکی خیر بود که با تأکید فراوان خواست نامی از او برده نشود. سخنانش کوتاه اما سنگین و سرشار از احساس مسئولیت بود. او گفت: «بهعنوان یک ایرانی، واقعاً احساس شرمندگی میکنم. در پایتخت، در مرکز کشور و جایی که امکانات متمرکز شده، تعطیلی یک مرکز توانبخشی جای تأسف دارد. این عزیزان فرشتههای آسمانند و پرستاری از آنها نعمتی الهی برای خانوادههاست.»
او حمایت از افراد دارای اوتیسم را مسئولیتی جمعی دانست و تأکید کرد: «واقعیت این است که همه ما کوتاهی کردهایم. هرکدام در جایگاه خودمان، به این بچهها و خانوادههایشان بدهکاریم.» به باور این پزشک، یکی از بزرگترین خلأهای موجود در کشور، نبود زیرساختهای کافی برای بزرگسالان دارای اوتیسم است؛ خلأیی که پس از پایان دوران کودکی بهروشنی خود را نشان میدهد.
او افزود: «در سنین کودکی، مراکز کاردرمانی و توانبخشی کموبیش وجود دارد، اما با ورود این عزیزان به بزرگسالی، ضعف بسیار جدی آشکار میشود. خانوادهها سالها ایثار کردهاند و حالا نباید در این مرحله تنها بمانند. جامعه باید فراتر از سنجش تواناییهای فردی فکر کند؛ به اشتغال، نگهداری حرفهای، توانمندسازی و حتی ایجاد فرصت فراغت برای خانوادهها.»
کمبود مراکز اوتیسم
بخش دیگری از این مراسم به تقدیر و تشکر از همکاران و مربیان مرکز اختصاص داشت؛ لحظهای که بیش از هر چیز، پیوند عاطفی میان توانیابان و مربیانشان را به نمایش گذاشت. با خواندن نام هر یک از مربیان، تشویقها از دل سالن برمیخاست، اما زمانی که نام سعید هادیگل اعلام شد، همراهی و شور بچهها رنگ دیگری گرفت؛ تشویقی صمیمی که از اعتمادی عمیق و رابطهای روزمره و انسانی خبر میداد.
هادیگل در گفتوگویی کوتاه از جمعیت مبتلا به اوتیسم و وضعیت مراکز نگهداری و آموزش بزرگسالان سخن گفت و با صراحت هشدار داد: «اگر امروز برای اوتیسمِ بزرگسال تصمیم نگیریم، فردا با یک بحران جدی روبهرو میشویم.» به گفته او، با وجود همه تلاشهای صورتگرفته، تعداد مراکز فعال برای بزرگسالان همچنان بسیار اندک است؛ خلأیی که هر سال با ورود کودکان دیروز به سن بزرگسالی، عمیقتر میشود و خانوادهها را با نگرانیهای تازهتری روبهرو میکند.
او یکی از مهمترین حلقههای مفقوده در نظام توانبخشی کشور را آموزش خانوادهها دانست و تأکید کرد: «در بسیاری از موارد، خانوادهها مسئول اصلی درمان هستند، اما خدمات آموزشی بسیار محدودی برای والدین وجود دارد.» به باور این مربی، اگر خانوادهها بیاموزند که در دوره نوجوانی و بزرگسالی چگونه فکر کنند، چگونه رفتار کنند و چگونه فرزند خود را به سمت استقلال هدایت کنند، مسیر درمان و توانمندسازی هموارتر خواهد شد و فشار روانی و عملی کمتری بر دوش آنها باقی میماند.
هادیگل در ادامه بر ضرورت افزایش تعداد مربیان آموزشدیده و مدیران متخصص در این حوزه تأکید کرد و گفت: «ما نیازمند مربی، مدرس و مدیرانی هستیم که آموزشهای تخصصی اوتیسم را بشناسند و بتوانند مهارتهای واقعی زندگی را به این افراد منتقل کنند.» او با اشاره به کمبود جدی چنین نیروهایی افزود که تعداد مربیان متخصص در این حوزه همچنان انگشتشمار است و این مسئله، کیفیت و تداوم خدمات را با چالش مواجه میکند.
این مربی همچنین به وضعیت معیشتی و دغدغههای شغلی فعالان این حوزه اشاره کرد و گفت: «مربیان اغلب بدون امنیت شغلی، بدون حمایت مالی مؤثر و بدون مسیر روشن برای ارتقای حرفهای کار میکنند.» به گفته او، بسیاری از مربیان تنها از سر علاقه و تعهد انسانی در این مسیر ماندهاند، اما در شرایط اقتصادی امروز نمیتوان انتظار داشت این انگیزه شخصی برای همیشه جایگزین حمایت ساختاری شود.
هادیگل در پایان تأکید کرد که برگزاری منظم دورههای آموزشی و توانمندسازی برای مربیان، سرمایهگذاری بلندمدتی است که نتایج آن در چند سال آینده بهوضوح نمایان خواهد شد؛ هزینهای که اگر امروز پرداخت نشود، فردا با بهایی بهمراتب سنگینتر خود را تحمیل خواهد کرد.
بنبست تسهیلات بانکی
مسعود نصر اصفهانی، عضو هیأتمدیره بانک ملت، از دیگر میهمانان مراسم بود که بهعنوان حامی معنوی حضور داشت و در گفتوگویی با آتیهنو، به خلأ جدی تسهیلات بانکی در حوزه توانیابی پرداخت. او با نگاهی واقعبینانه توضیح داد: «این مراکز عموماً ساختار انتفاعی ندارند و درآمدی که امکان بازپرداخت تسهیلات بانکی متعارف را فراهم کند، در اختیارشان نیست؛ به همین دلیل، استفاده از وامهای رایج بانکی برای آنها معمول و عملی نیست.»
به گفته این مدیر بانکی، حمایت بانکها از حوزه سلامت غالباً در چارچوب مسئولیت اجتماعی تعریف میشود و بیشتر به پروژههای بزرگمقیاس اختصاص مییابد؛ طرحهایی مانند ساخت بیمارستانها که امکان تعریف مالی روشنتری دارند. او افزود: «در حوزه مسئولیت اجتماعی، تجربه کمک به پروژههای مدرسهسازی، مراکز بهداشت و تأمین آب روستایی وجود داشته است، اما حمایت از مراکز اوتیسم همچنان محدود مانده است.»
نصر اصفهانی با اشاره به اقدامهای انجامشده در سال جاری گفت: «کمکهای قابلتوجهی به انجمن اوتیسم و مراکز درمانی مرتبط صورت گرفته تا خانوادهها و کودکان نیازمند بتوانند بخشی از هزینههای خود را تأمین کنند.» او در پایان، راه برونرفت از این بنبست را تعامل شفاف و پروژهمحور با نظام بانکی دانست و تأکید کرد: «اگر قرار است مرکزی نیمهخصوصی در این حوزه شکل گیرد، تنها با برنامهریزی مشخص و تعریف دقیق پروژههاست که امکان بهرهمندی از حمایتها و تسهیلات بانکی فراهم میشود.»
شرط اعتماد؛ شرط حمایت
در میانه همه کمبودها و بنبستهای نهادی، نقش خیّرین همچنان یکی از مهمترین تکیهگاههای مراکز توانیابی و خانوادههای درگیر با اوتیسم و کمتوانی ذهنی است؛ اما این حمایت، بیقید و شرط و بیمطالبه نیست.
یکی از خیّران حاضر در مراسم که ترجیح میدهد نامی از او برده نشود، در گفتوگویی صریح بر یک اصل بنیادین تأکید میکند: اعتماد، پیششرط هر نوع مشارکت مؤثر است. به گفته او، بسیاری از خیّرین آمادگی کمک دارند، اما نبود شفافیت در عملکرد برخی سازمانهای مردمنهاد، مسیر این همراهی را مسدود میکند. وقتی پروژهها تعریف روشن ندارند و مشخص نیست منابع مالی یا زمان صرف چه هدفی میشود، انگیزه و اطمینان کاهش مییابد. این خیّر با اشاره به تجربههای عینی توضیح داد که هر جا نیاز واقعی، ملموس و قابل پیگیری بوده، خیّرین با تمام توان وارد میدان شدهاند؛ از درمان فوری یک کودک تا تأمین خدمات تخصصی، جایی که مسئله شفاف بوده، حمایت نیز بیدریغ شکل گرفته است. از نگاه او، آینده حمایتهای مردمی در گرو حرکت مراکز به سوی پروژهمحوری، ارائه گزارش روشن از نیازها و ایجاد امکان مشارکت مستقیم است. تنها در این صورت است که اعتماد عمومی ترمیم میشود و کمکها، بهجای پراکندگی و تردید، به نیرویی مؤثر و نجاتبخش بدل خواهد شد.
در میان شادی و شور مراسم، نوجوانان و جوانان مبتلا به اوتیسم با شور و شوقی خاص، سرود «ای ایران» را بازخوانی کردند. اجرای خارج از نت و فالش آنها، بر خلاف انتظار، دلنشین و تاثیرگذار بود؛ لحظهای که زمزمههای «جان من فدای خاک پاک میهنم» به گوش میرسید، این پرسش در ذهن همه شکل گرفت که این سرزمین تا امروز چه کرده است تا این فرشتگان کوچک بتوانند زندگی شایستهای داشته باشند.
روایت ایستادگی و امید
فضای سالن اجتماعات فرهنگسرای فدک، لحظاتی پس از پایان سرود «ای ایران»، به سکوتی پر از احترام و توجه فرو رفت؛ سکوتی که در آن، زمزمههای کوچک اما پرمعنای امید و ایستادگی در دل حضار طنینانداز شد. روی سن، پدری ایستاده بود؛ دندانپزشکی که ۳۲ سال است یکی از اعضای خانوادهاش با بیماری اوتیسم دست و پنجه نرم میکند و با صراحت و صلابت، از معضلات فردی و اجتماعی این مسیر سخن گفت. روایت او، تصویری حقیقی و بیپرده از چالشهایی بود که بخش بزرگی از جامعه توانیابان با آن مواجهاند و همزمان، شاهدی بر اهمیت مراکز آموزشی و حمایتی برای این افراد بود.
او با یادآوری نخستین روزهایی که تفاوتهای رفتاری فرزندش آشکار شد، گفت: «فرزندمان حدود شش تا هفت سال داشت که متوجه بیماری او شدیم و خیلی زود این تفاوتها با قضاوتهایی تلخ همراه شد. در نخستین ارزیابیها به ما گفته شد فرزندمان قادر به یادگیری نیست و حتی یکی از متخصصان به مادرش گفت که این کودک تا پایان عمر، یک را از دو تشخیص نخواهد داد و سرمایهای برای آموزش او نباید صرف شود.» جملاتی که میتوانست آینده یک خانواده را برای همیشه تباه کند، اما امروز فرزندش تا مقطع فوق دیپلم پیش رفته است؛ روایتی زنده از ایستادگی و امید.
پدر ادامه داد: «اکنون، طی مدتی که از فعالیت مرکز توانبخشی بهکاران میگذرد، زندگی جدیدی را تجربه میکنیم و تفاوتی معنادار در زندگی ما ایجاد شده است. پذیرش یک فرد دارای معلولیت در یک مرکز آموزشی تنها نجات یک نفر نیست، بلکه نجات یک خانواده و حتی یک جامعه کوچک است. سالها از مهمانی رفتن و مهمانی دادن محروم بودیم. همسایهها در عذاب بودند، خانواده در تنش و بچههای دیگر از آرامش محروم بودند. وقتی پدر یا مادر آرامش ندارد، این ناآرامی به همه اطرافیان منتقل میشود.»
او با تأکید بر اثرات اجتماعی مراقبت از توانیابان افزود: «وقتی پدر خانواده درگیر فرزندش باشد، چه پزشک یا مهندس باشد، حال خوب او مستقیماً بر جامعه و اطرافیان تاثیر میگذارد. وقتی در مرکزی یک نفر را میپذیرید و آموزش میدهید، سلامتی و آرامش به خانواده و جامعه تزریق میشود. اما نکته مهمتر این است که بچههای اوتیسم به فضا وابسته میشوند؛ به دیوارها، پلهها، مربیان. تعطیلی ناگهانی یک مرکز، تنها بستن یک ساختمان نیست؛ فرو ریختن دنیای یک کودک است.» او با یادآوری بحران تعطیلی ناگهانی مرکز شب عید گفت: «همه خانوادهها یکباره دچار بحران عمیق شدند و این ترس درباره هر مرکز وجود دارد؛ حتی یک هفته تعطیلی میتواند به بحران منجر شود.» پدر سپس از ایثار و فداکاری خانوادهها یاد کرد: «خانوادههای بسیاری سالهاست شبانهروز از این امانتهای الهی مراقبت میکنند؛ بیوقفه و بیادعا. برخی حتی ۲۰ یا ۳۰ سال است یک شب آسوده نداشتند. آنها فقط پدر و مادر نیستند؛ امانتداران خدا هستند و ما تنها شاکریم که توانستهایم بخشی از این امانت را به بهترین شکل نگهداری کنیم.»
پس از این سخنان، موزیکی شاد فضا را پر کرد. لبخندها و شادی توانیابان با لباسهای مهمانی بار دیگر به خانوادهها و حضار منتقل شد. پدران و مادران با دوربین به دست، اشک شوق در چشم و لبخند بر لب، لحظات جشن را ثبت میکردند و کودکان از ته دل میخندیدند و میرقصیدند؛ حال و هوایی که نشاندهنده امید، پیوند و جشن زندگی بود.
همه مسئولیم
پس از فروکش کردن هیجان بخش نخست مراسم، نفر بعدی که روی سن آمد، پزشکی خیر بود که با تأکید فراوان خواست نامی از او برده نشود. سخنانش کوتاه اما سنگین و سرشار از احساس مسئولیت بود. او گفت: «بهعنوان یک ایرانی، واقعاً احساس شرمندگی میکنم. در پایتخت، در مرکز کشور و جایی که امکانات متمرکز شده، تعطیلی یک مرکز توانبخشی جای تأسف دارد. این عزیزان فرشتههای آسمانند و پرستاری از آنها نعمتی الهی برای خانوادههاست.»
او حمایت از افراد دارای اوتیسم را مسئولیتی جمعی دانست و تأکید کرد: «واقعیت این است که همه ما کوتاهی کردهایم. هرکدام در جایگاه خودمان، به این بچهها و خانوادههایشان بدهکاریم.» به باور این پزشک، یکی از بزرگترین خلأهای موجود در کشور، نبود زیرساختهای کافی برای بزرگسالان دارای اوتیسم است؛ خلأیی که پس از پایان دوران کودکی بهروشنی خود را نشان میدهد.
او افزود: «در سنین کودکی، مراکز کاردرمانی و توانبخشی کموبیش وجود دارد، اما با ورود این عزیزان به بزرگسالی، ضعف بسیار جدی آشکار میشود. خانوادهها سالها ایثار کردهاند و حالا نباید در این مرحله تنها بمانند. جامعه باید فراتر از سنجش تواناییهای فردی فکر کند؛ به اشتغال، نگهداری حرفهای، توانمندسازی و حتی ایجاد فرصت فراغت برای خانوادهها.»
کمبود مراکز اوتیسم
بخش دیگری از این مراسم به تقدیر و تشکر از همکاران و مربیان مرکز اختصاص داشت؛ لحظهای که بیش از هر چیز، پیوند عاطفی میان توانیابان و مربیانشان را به نمایش گذاشت. با خواندن نام هر یک از مربیان، تشویقها از دل سالن برمیخاست، اما زمانی که نام سعید هادیگل اعلام شد، همراهی و شور بچهها رنگ دیگری گرفت؛ تشویقی صمیمی که از اعتمادی عمیق و رابطهای روزمره و انسانی خبر میداد.
هادیگل در گفتوگویی کوتاه از جمعیت مبتلا به اوتیسم و وضعیت مراکز نگهداری و آموزش بزرگسالان سخن گفت و با صراحت هشدار داد: «اگر امروز برای اوتیسمِ بزرگسال تصمیم نگیریم، فردا با یک بحران جدی روبهرو میشویم.» به گفته او، با وجود همه تلاشهای صورتگرفته، تعداد مراکز فعال برای بزرگسالان همچنان بسیار اندک است؛ خلأیی که هر سال با ورود کودکان دیروز به سن بزرگسالی، عمیقتر میشود و خانوادهها را با نگرانیهای تازهتری روبهرو میکند.
او یکی از مهمترین حلقههای مفقوده در نظام توانبخشی کشور را آموزش خانوادهها دانست و تأکید کرد: «در بسیاری از موارد، خانوادهها مسئول اصلی درمان هستند، اما خدمات آموزشی بسیار محدودی برای والدین وجود دارد.» به باور این مربی، اگر خانوادهها بیاموزند که در دوره نوجوانی و بزرگسالی چگونه فکر کنند، چگونه رفتار کنند و چگونه فرزند خود را به سمت استقلال هدایت کنند، مسیر درمان و توانمندسازی هموارتر خواهد شد و فشار روانی و عملی کمتری بر دوش آنها باقی میماند.
هادیگل در ادامه بر ضرورت افزایش تعداد مربیان آموزشدیده و مدیران متخصص در این حوزه تأکید کرد و گفت: «ما نیازمند مربی، مدرس و مدیرانی هستیم که آموزشهای تخصصی اوتیسم را بشناسند و بتوانند مهارتهای واقعی زندگی را به این افراد منتقل کنند.» او با اشاره به کمبود جدی چنین نیروهایی افزود که تعداد مربیان متخصص در این حوزه همچنان انگشتشمار است و این مسئله، کیفیت و تداوم خدمات را با چالش مواجه میکند.
این مربی همچنین به وضعیت معیشتی و دغدغههای شغلی فعالان این حوزه اشاره کرد و گفت: «مربیان اغلب بدون امنیت شغلی، بدون حمایت مالی مؤثر و بدون مسیر روشن برای ارتقای حرفهای کار میکنند.» به گفته او، بسیاری از مربیان تنها از سر علاقه و تعهد انسانی در این مسیر ماندهاند، اما در شرایط اقتصادی امروز نمیتوان انتظار داشت این انگیزه شخصی برای همیشه جایگزین حمایت ساختاری شود.
هادیگل در پایان تأکید کرد که برگزاری منظم دورههای آموزشی و توانمندسازی برای مربیان، سرمایهگذاری بلندمدتی است که نتایج آن در چند سال آینده بهوضوح نمایان خواهد شد؛ هزینهای که اگر امروز پرداخت نشود، فردا با بهایی بهمراتب سنگینتر خود را تحمیل خواهد کرد.
بنبست تسهیلات بانکی
مسعود نصر اصفهانی، عضو هیأتمدیره بانک ملت، از دیگر میهمانان مراسم بود که بهعنوان حامی معنوی حضور داشت و در گفتوگویی با آتیهنو، به خلأ جدی تسهیلات بانکی در حوزه توانیابی پرداخت. او با نگاهی واقعبینانه توضیح داد: «این مراکز عموماً ساختار انتفاعی ندارند و درآمدی که امکان بازپرداخت تسهیلات بانکی متعارف را فراهم کند، در اختیارشان نیست؛ به همین دلیل، استفاده از وامهای رایج بانکی برای آنها معمول و عملی نیست.»
به گفته این مدیر بانکی، حمایت بانکها از حوزه سلامت غالباً در چارچوب مسئولیت اجتماعی تعریف میشود و بیشتر به پروژههای بزرگمقیاس اختصاص مییابد؛ طرحهایی مانند ساخت بیمارستانها که امکان تعریف مالی روشنتری دارند. او افزود: «در حوزه مسئولیت اجتماعی، تجربه کمک به پروژههای مدرسهسازی، مراکز بهداشت و تأمین آب روستایی وجود داشته است، اما حمایت از مراکز اوتیسم همچنان محدود مانده است.»
نصر اصفهانی با اشاره به اقدامهای انجامشده در سال جاری گفت: «کمکهای قابلتوجهی به انجمن اوتیسم و مراکز درمانی مرتبط صورت گرفته تا خانوادهها و کودکان نیازمند بتوانند بخشی از هزینههای خود را تأمین کنند.» او در پایان، راه برونرفت از این بنبست را تعامل شفاف و پروژهمحور با نظام بانکی دانست و تأکید کرد: «اگر قرار است مرکزی نیمهخصوصی در این حوزه شکل گیرد، تنها با برنامهریزی مشخص و تعریف دقیق پروژههاست که امکان بهرهمندی از حمایتها و تسهیلات بانکی فراهم میشود.»
شرط اعتماد؛ شرط حمایت
در میانه همه کمبودها و بنبستهای نهادی، نقش خیّرین همچنان یکی از مهمترین تکیهگاههای مراکز توانیابی و خانوادههای درگیر با اوتیسم و کمتوانی ذهنی است؛ اما این حمایت، بیقید و شرط و بیمطالبه نیست.
یکی از خیّران حاضر در مراسم که ترجیح میدهد نامی از او برده نشود، در گفتوگویی صریح بر یک اصل بنیادین تأکید میکند: اعتماد، پیششرط هر نوع مشارکت مؤثر است. به گفته او، بسیاری از خیّرین آمادگی کمک دارند، اما نبود شفافیت در عملکرد برخی سازمانهای مردمنهاد، مسیر این همراهی را مسدود میکند. وقتی پروژهها تعریف روشن ندارند و مشخص نیست منابع مالی یا زمان صرف چه هدفی میشود، انگیزه و اطمینان کاهش مییابد. این خیّر با اشاره به تجربههای عینی توضیح داد که هر جا نیاز واقعی، ملموس و قابل پیگیری بوده، خیّرین با تمام توان وارد میدان شدهاند؛ از درمان فوری یک کودک تا تأمین خدمات تخصصی، جایی که مسئله شفاف بوده، حمایت نیز بیدریغ شکل گرفته است. از نگاه او، آینده حمایتهای مردمی در گرو حرکت مراکز به سوی پروژهمحوری، ارائه گزارش روشن از نیازها و ایجاد امکان مشارکت مستقیم است. تنها در این صورت است که اعتماد عمومی ترمیم میشود و کمکها، بهجای پراکندگی و تردید، به نیرویی مؤثر و نجاتبخش بدل خواهد شد.